血友病，是一种并不算罕见的遗传病，患者大多数是男性。
因为病人体内缺少凝血因子，导致他们在出现一点小伤口后都会流血不止，很多病人会因为失血过多死亡。
在过去的几十年，医学界对血友病的研究越来越多，治疗方法也越来越有效，血友病患者，也越来越能过上正常人的生活.....
但最近，BBC发现从上世纪80年代起，英国有几千名血友病患者痛苦地死去，不是因为血友病本身，而是因为....丙型肝炎，和艾滋病。
这和当时一种流行的治疗方法有关.....
BBC经过各种调查、采访和收集，拍下这么一部纪录片.....
被污染的血：关于真相的调查
血友病是万千家长和孩子们的心头之患...因为是基因遗传疾病，所以没有根治的方法...只能靠日常注射凝血因子治疗....
在1960年代，人们主要靠注射冷沉淀品（Cryoprecipitate）来补充凝血因子。每袋冷冻沉淀品来自一个捐献者，将它注射到体内，
病人体内的凝血因子的水平可以被提升。
但冷冻沉淀品有很多不足之处，
它的使用方法比较困难，制作也很麻烦，要正确的使用，需要大量的血浆，也容易产生过敏反应...
并且因为必须进行输血程序，所以很多人难以在家自行治疗。
但是到70年代，人们研制出了一种更神奇的凝血因子产品：浓缩的第八凝血因子！
第八凝血因子主要用来治疗A型血友病患者，它们的制作、运输都更方便，
因为浓缩过后剂量小，病人能在家里自己给自己注射，
治疗效果也比冷冻沉淀品更好，更明显！
‘当时我们整个社会都特别推崇第八凝血因子，
所有人都欢迎这种疗法，简直不敢相信世界上能有这么好的东西。’医生Brian Colvin说道。
从那时起，无数的血友病患者开始注射第八凝血因子来治疗，
其中包括纪录片中的几位主角....
Ade和Joseph。
Ade Goodyear和Joseph Peaty是同一所学校的校友：
Treloar学院
Treloar学院是一家专门招收血友病儿童的学校，名气挺大，
当年Ade是10岁入学...
Joseph是13岁入学....
血友病孩子们在普通学校总是容易遭受其他孩子们欺负，
因为他们不敢剧烈运动，害怕受伤。
Ade曾经被一个男生打伤过胳膊，结果被送到医院紧急治疗，最后用了6个月时间才逐渐康复.....
但是在Treloar学院，这一切不会发生....
所有的学生都患有血友病，大家都对互相能有足够的尊重和注意。他们能坐轮椅在学校里自由活动....
这里有大量的医生和护士常驻在学校，一旦出现问题，能马上解决...
学校里还有血友病研究中心，在英国全国都享有声誉...
可以说，这里时当时世界上唯一的一个专门为血友病孩子们服务的学校...
而学校提供的血友病治疗中，最重要的就是第八凝血因子、
在治疗课上，
老师们会手把手的教孩子们如何给自己注射第八凝血因子，
这是整个学院的教学中最重要的一部分...
因为第八凝血因子效果实在太显著，
Treloar学院甚至给它取名叫‘奇迹治疗’，查尔斯王子和戴安娜王妃都曾经被吸引来学校参观....
对Ade和Joseph来说，这就是一个梦想中的完美学院....
‘这是我以前从来没有过的体验，感觉非常神奇，
我再也不会担心会因为受伤或者治疗和缺课...
神奇得就像...就像是哈利波特中的学校一样。
’Ade说道。
‘我当时感觉，在这个学校里，我们的人格和精神能够更独立、更成熟地成长...
因为学校提供的治疗，我们甚至能够畅想自己的未来。’Joseph说。
但这些孩子们的未来并不美好....
问题不是出在第八凝血因子上，
而是第八凝血因子的制造和来源上....
第八凝血因子和冷冻沉淀品不同，
这些每一个批次的浓缩凝血因子制剂的生产，需要汇聚上千个献血者的血浆....
把这上千人的血浆，倒到同一个‘池子’中，
然后再进行后续处理。
所有人的血浆被混在一起，然后再慢慢沉淀、提取凝血因子，
最后制作成几千管能卖出去的凝血因子试剂。
这种做法听上去非常商业化，也高效率，
但是...
因为上千人的血浆都被混在一起，如果其中有一个人患有血液传播的疾病，那么这个病会遍布在整个‘血池’，最终，每管卖出的凝血因子，都会被污染！
如果，
能在献血源头上把控牢，这也许也不会太严重...
可关键是，因为上世纪血浆的极度缺乏，血液的来源非常混乱！
在英国，因为法律规定献血不提供报酬，完全靠人们的善心。
这种做法能够在某种程度上确保献血者的血液状况，他们往往都受过良好的教育，生活规律简单。
但这也限制了血液的供应量....
然而在美国，
献血是有报酬的，很多没钱的穷苦人会通过捐血来养家糊口，
瘾君子会献血来赚毒资，
甚至，连监狱中的囚犯都能献血赚钱！
在美国的大街小巷里，有专门的‘血浆捐献中心’，
缺钱的混混们聚集在这里卖血，而中心收集的血会被用于制作凝血因子。
因为英国极其缺乏献血者，而所有的血友病患者都需要日常性的注射凝血因子....
当时英国没有选择，只能大量从美国进口这样的第八凝血因子。。
这样大规模的进口，当时已经有官员隐隐感到不安...
‘我们知道美国的这种（卖血式的）血浆收集方法有问题，
但我们不知道它的危险性到底有多大，会以什么样的形式出现。’
当年的卫生部部长Owen在BBC采访中说道。
当时人们对于血液传播疾病的了解不是很丰富....当时卫生部的官员们猜测，进口美国的第八凝血因子最多可能造成丙型肝炎的传播....
然而，在卫生部官员的眼里，丙型肝炎并不被认为是一种严重的病，
这些血友病患者，不注射凝血因子可能直接出血致死...
注射凝血因子，最多也就是有换上丙型肝炎的风险....
于是，跟能够救治血友病患者的大出血相比，没人在意肝炎。
也有官员非常谨慎....
John Cash教授是苏格兰人，他当时是苏格兰的输血中心主任。
Cash根据经验，觉得进口美国的第八凝血因子很可能造成‘灾难性的后果’。
“虽然我不清楚可能会有什么样的后果...但美国这样做，肯定有问题...不如防患于未然...”
于是，John Cash禁止苏格兰进口任何美国的血液产品。而坚持让苏格兰本地的血友病患者，用英国本地献血者的血源生产的产品...
1975年，他还呼吁英国的其他地方也应该停止进口美国的血液，
但可惜，他在1976年离开政府，最后这项呼吁也不了了之...
就这样..
在接下来的几年里，虽然有个别官员有预警，但是因为没有更好的治疗和解决方法，英国的血友病患者，还在这么坚持这这么注射的他们的“神药”--来自美国的第八凝血因子。
直到，
1981年...
当官员们还在惴惴不安的时候，
美国的第八凝血因子的问题，悄悄爆发了...
然而，当年5月，血友病人患上艾滋病的病例第一次出现在英国，这下事情彻底兜不住了...
当时英格兰和威尔士疾病控制局的局长给卫生部写信，
要求他们马上停止使用从美国进口的血液制品。
但对卫生部来说，这样的决定实在是太艰难了....
‘我们的血液供应根本不够，如果不用美国的血液制品，那么很多血友病患者都危在旦夕。
因为有些医生不愿使用美国产品，不给病人注射凝血因子。那年已经有10个血友病患者死于失血过多，这才是我们当时担心的问题。
如果我们知道后面发生的事，肯定会说，‘应该禁止使用美国血液！’，‘美国凝血因子带来艾滋，太危险了！’
可关键是，当时的我们不知道未来发生的事。’
用他们的观点，当时艾滋只被确诊1年多，他们不知道病因，不知道艾滋确切的传播方法....当时医学界也没有办法检测艾滋...
只是因为血友病患者同时又患有艾滋，这个结论不足够明确...
于是，在1982年7月，
英国政府否决了停止使用和进口美国血液制品的提议。
他们告诉公众：
‘艾滋的感染原因仍然不知晓....
所以我们不能明确美国产品是否有高危险性。
美国血液制品可以继续使用和进口...’
好不了的感冒
当所有人还在困惑的时候，
学院里的Ade和Joseph都遭受着巨大的折磨....
从1982年起，一种奇怪的流感出现在学校，越来越多的同学突然死去，学校里的人数逐渐变少。
当时他们已经听说美国进口的第八凝血因子可能导致艾滋病，于是担忧地询问学校。
学校表示，政府和专家都说没问题，所以肯定没问题。
于是所有人继续注射.....
但在那年夏天，Ade感冒了。
Ade的感冒陆陆续续几天都没好，于是他家人带他去看医生，
医生给他化验，却没有告诉他们结论.....
后来，Joseph染上了‘流感’。
‘这是我经历过的最严重、最糟糕的流感，我整个人身体都垮了。’
‘我给我妈妈打电话，她说，你那感冒怎么还没好？哪里出问题了吗？’
‘她带我去看医生，医生觉得小孩子感冒，很正常。’
然而，
在他俩的病历上，两人的医生表示：
开始怀疑他们是否是换上了艾滋病，因为症状有点像美国那边的例子。
但是病例里同时写到，他们最终都没有通知患者和患者的父母.....
1984
1984年4月，终于，医生们找到了导致艾滋病的病因：一种新的逆转录病毒--- HIV病毒....
1984年年底，HIV病毒的检测手段也被发明出来....
终于，人们第一次可以明确诊断一个病人是否是感染了HIV病毒，是否是换上了艾滋病.....
一个医生回忆道：
“当时英国政府立马下令，要求我们血友病医生们立刻检测我们周期性治疗的病人，检测他们体内的HIV病毒情况...”
“一个月后，31个棕色信封放在了我的桌面上...我打开第一个，阳性。第二个，阳性。第三个，阳性....”
“我开到第8第9个的时候我总希望能开到一个检测出阴性的...然而，所有，我这所有的患者，全都是阳性，他们都感染了HIV病毒....”
“我们作为医生，应该是要救人的，结果我这所有的病人，都可能因为他们在我这接受的治疗而死....看到这结果，这成了我一生中最绝望的时刻..."
当时艾滋病还是一种新兴疾病...英国政府没有统一的处理预案...
医生们没有接受过训练，不知该怎么用最合理的方式，正确的告知病人他们的病情...
回到Ade和Joseph的学校...学院偷偷给学生们做血液检查，
然后让孩子们5人一组去办公室。
‘老师看着我们，指着每个人说，‘你有’，‘你没有’，‘你有’，‘你有’，’‘你没有’。
声音非常冷静。’Ade回忆道。
Ade得知，他有.....
‘那天就是我的末日。我非常明显地染上了艾滋病....
我的世界被乌云笼罩，不知道自己还能看到几次日出。’
后来，
整个学院大半人都染上艾滋，有72名学生死在学校里....
血灾
这下，英国政府知道事情闹大了，他们马上免费提供血液测验，让曾经输血或注射进口第八凝血因子的人们检测自己是否有艾滋病。
医生们也开始讨论这起‘灾难’程度将有多广..多严重...
科学家们也在不停研究，怎么才能灭活凝血因子里的HIV病毒.....
1984年年底，科学家终于发现，经过加热处理的凝血因子，可以灭活HIV病毒....
卫生部要求不再直接使用美国第八凝血因子，至少要经过加热，
或者使用1960年代的冷冻沉淀品治疗。
然而，虽然政府有下达建议，但因为惯性，
仍然有很多血友病人被直接注射了未经热处理的第八凝血因子...
一位匿名者告诉BBC，她的丈夫因为一次出血，13年来第一次去医院注射凝血因子。
但医院完全没有按要求使用热处理过的凝血因子，而还是使用的原先的版本....
医生直接注射到他身上，结果....
8个月后，他就被确证为艾滋病，1998年在痛苦中逝世。
当时英国医院还有更多的错误....
一个叫Colin的小男孩患有血友病，他的父母把他送到医院治疗。
当时政府还没有正式禁止直接使用美国第八凝血因子，但医学界对此的疑虑已经非常大。
医院完全没有告诉父母关于美国血液制品的潜在危险，
直接将来自美国的第八凝血因子注射到孩子身上，
Colin死的时候，才7岁....
他的父母每周看望他两次，至今无法释怀。
‘这是谋杀！’他的母亲说道。
Jonathan Evans的死因也差不多...
在听说美国第八凝血因子的危险性后，他把自己的治疗换成了冷冻沉淀品，
但医生极力劝说他，传言都是假的，还是第八凝血因子疗效最好。
因为相信医生，
Jonathan又转回了原治疗，结果他和他的妻子都染上艾滋病。
他们冒着风险生下儿子Jason，因为知道自己未来肯定要早死，
于是从儿子出生起就拍摄视频，希望儿子长大后能记住他们....
‘我小时候的记忆里，第一次记得我爸，就是我4岁生日那次...
他在生日会后第六周就去世了。’
所有患上艾滋的血友病患者，和他们的家人们都忍受着巨大的痛苦。
血友病患者觉得自己的死期将至，人生、梦想、追求，这些统统都没有了，
他们和他们的家人还要忍受来自周围人的冷嘲热讽....
Ade，还有Colin的父母都搬过好几次家，他们被人在街上指指点点，
‘艾滋之家’、‘不检点的艾滋病患者’，到处都是这些.....
但Ade无疑是幸运的，他的同学Joseph也是，
通过大量的治疗，
他们至少活下来，而他们的同学几乎全死了....
1989
1989年，有1200多名血友病患者被确证患有艾滋，
其中900人要起诉政府。
英国政府表示可以给他们20000英镑作为经济赔偿，代价是‘不再闹事’，安静如鸡。
很多人觉得很可笑，比如Ade('我的健康都没了，这点钱有什么用。’），但也有很多人签下政府的协议，选择保持沉默.....
事后追责
美国血液制品的问题带来的影响是全球性的，
不仅是英国，法国、日本都有波及....
在美国，贩卖受污染的血液公司向全球受害者赔款百万美元...
在法国，前卫生部部长被判过失杀人有罪，前输血部领导被关入狱....
在日本，三家公司的领导人被关入狱，前卫生部领导人被判玩忽职守致人死亡。
而在英国.....
没有人被追责，没有任何组织承担责任。
在事情过了20年后，英国才有一场仅限于苏格兰的公共调查。在这场调查里，英格兰和英国政府拒绝参与.....
最终调查结果，调查主席批评了政府行动太慢，这才造成悲剧。
但是这场公共调查中，也没有任何人或组织被担负罪责。
调查认为：苏格兰政府已经做了当时所有能做的一切...
这些受害人认为..
苏格兰做了一系列的措施，让苏格兰血友病患者换上艾滋的概率比英格兰地区小了一半以上....
这其中，显然是有政府管理上的影响的...
然而，当他们想就新一步对英格兰政府进行调查时，英格朗卫生部和其他相关机构多方都表示，当时跟美国进口血液产品相关的讨论和文件，都已经被销毁了.....
直到在2015年，经过血友病协会多年持续不懈的抗议后，
首相卡梅伦才代表政府来了一份姗姗来迟的道歉：‘我为政府道歉，这起灾难本不应该发生。’
然后就....没了....
只有口头上的一个道歉....
全英国因为这起事件，有1200名血友病患者染上艾滋病，
有4700人染上丙型肝炎，超过2000人死去。
每年，血友病协会会举办纪念活动，纪念那些不幸死去的人们.....
每盏蜡烛代表着一位死去的血友病患者，
希望他们在另一个世界没有痛苦.....
血友病界目前还在向政府施压，呼吁政府再进行一次公共调查，
找到需要承担责任的人，
还有的人选择自己寻找真相，等到拿到足够证据后就起诉政府.....
无论如何，所有在痛苦中挣扎，或者已经死去的人们,
都需要一个交代.....
ref：
http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b08qhmhc/panorama-contaminated-blood-the-search-for-the-truth
