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出生就不停脱皮 但这9岁小女孩 笑得比谁都灿烂

这次要说的,是一个辛酸,但又充满正能量的故事...

主人公是她,9岁的德克萨斯女孩儿,Maddie Hoffman。

照片里的她,看上去和别的小姑娘差不多...

笑容烂漫,天真可爱...目前和妈妈还有妹妹住在一起。

Maddie她喜欢运动,

喜欢唱歌跳舞...

也喜欢穿上好看的衣服,和妈妈一起外出游玩...

这一切,看上去似乎是那样和谐美好...

但这背后的痛苦,可能只有她自己,才能够体会...

Maddie并不是一个“正常”的女孩儿,

事实上,她无时不刻,都面临着死亡的威胁。稍有不慎,就可能一命呜呼...

预警-下列部分图片可能引起不适

Maddie是一个早产儿,

从她一出生,就被确诊罹患了一种名叫表皮松解性过度角化症(epidemolytic ichthyosis)的皮肤病。

她一出生,医生就对妈妈Hoffman女士如实相告,

“这个病目前还没有治疗手段。你这个孩子,可能活不了多久。你们家人早做打算吧。”

医生放弃了Maddie,但是妈妈却没有。

她每天24小时,寸步不离守在Maddie身边...

每天为她擦拭身体,保证她的皮肤状况不会恶化...

就这样一天一天,还真就给这个顽强的小生命活了下来...

虽然没有一出生就夭折,

但这并不意味着,以后的日子就可以掉以轻心。

妈妈把Maddie从医院带回家,辞掉了工作,全职在家看护着她慢慢长大。

可是她的病,却丝毫不见好转...

得了这个病的人,皮肤会以超过正常人10倍的速度疯狂生长,并且皮肤很快就会干燥,龟裂,有点像过度角化的鱼鳞病。

而得上这种病的患者,往往会死于感染。

只要间隔时间稍长,小Maddie的皮肤,就会变成这个样子...

伴随着强烈的恶臭,并且会疼到连路都走不了。

唯一有效的活命方法,就是必须每天清理掉她身上的剥落的干燥死皮,并保持皮肤水分。

所以每天,妈妈就会给Maddie用特制的浴液进行两个小时的全身清洗。

九年来,从不间断...

Maddie也渐渐从一个脆弱的婴儿,长成了一个可爱的小姑娘...

长大一些,就意味着Maddie必须走出家门,慢慢进入社会...

她也和同龄的孩子一样,要去上学了...

虽然仍然忍受着病痛,但Maddie还是很开心。

背上书包的那天,她笑得无比灿烂。

可糟心的事,还在后面...

踏入学校,迎接Maddie的不是美好的新世界,而是来自同班同学们的深深恶意...

由于她每天的皮肤会持续变得干燥,剥落,并发出恶臭...

同班的小朋友们都躲得远远的,没有一个敢接近她...有些孩子,甚至还会给她起侮辱性的绰号...

也许是她本身就很懂事,也许是妈妈的乐观和正能量,无时无刻不在激励着她。

面对来自生活的不公,Maddie没有被打倒,依旧笑脸相迎。从不让老师家长操心。

没人愿意接近她,她就和自己玩...

在一段妈妈录制的视频中,Maddie这样说道:

“我的生活很艰难,我随时都会死。”

“但是妈妈说,未来我长大之后,会有药能够治疗我的病。”

“所以,我相信希望。”

“我要活下去,才能看到希望。”

在难以忍受的病痛面前,还能坚持乐观,坚持微笑。

Maddie你是好样的!

阿波罗网责任编辑:李华 来源:英国那些事儿 转载请注明作者、出处並保持完整。

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