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15岁身躯装着近105岁的生命

宛如4岁的小小身躯装着近105岁的生命,罹患柯凯因氏症候群的卢玟妤,以七倍速度快转人生,“希望你离开时有我在身边、也没有病痛、没有针孔……”,多年来小妤早已听不到声音,母亲陈姵安碎念话语,小妤却都做到了,15岁生日前,她选在1月9日和妈妈、外婆吃下丰富的早餐后,安详地离世。

卢玟妤92年出生,从小与一般婴儿无异,直到一岁半时因发展迟缓,学走路都踏不出脚步,被送往早疗中心复健,4岁确诊罹患“柯凯因氏症”,又称“类早老症”,身体比一般人提早7倍时间衰老。

两年前,卢玟妤欢庆13岁生日时,被视为奇迹,当时学区在龙潭区武汉国小,校方心疼罹患罕病的卢玟妤,与妈妈陈姵安沟通后,由妈妈抱着卢玟妤上台领毕业证书,也成为小妤人生中唯一一次毕业典礼。

自从过了病症平均寿命13岁后,陈姵安每天都担心女儿随时会离开,今年换算成小妤的生理年龄,已超过百岁,两个月前小妤罹患肺炎,也吞咽困难,87公分的她,体重掉到5公斤。

尽管卢玟妤多年听不见、看不见,仍母女连心,透过各种暗示向妈妈道别,陈姵安表示,“小妤离世是1月9日,送医后医生宣布死亡时间是上午9时18分,在医院号码则是119”,经过朋友提醒,她才想起自己生日在9月1日、119也代表救护义消的她,这一连串的数字正是女儿向她道别的特有讯息。

身为罕病儿照顾者,已14个年头,去年陈姵安开始筹备“好的时候关怀服务协会”,以非营利为目的,帮助家庭照顾者及重症病童、身心障碍、失亲失依儿童等弱势族群,在生命教育、职业、生活品质及社会重建等能有更好的机会。她说,生活从来就不容易,希望让更多的人也能够拥有属于自己的“好的时候”,看见幸福另一种样貌。

柯凯因氏症候群

柯凯因氏症候群(Cockayne syndrome)是一种自体隐性遗传病,属于基因病变的疾病,也就是说父母碰巧都是无症状的隐性带因者,会有四分之一的发病机会,目前医学只能根据患者出现的症状来决定治疗方式,像复健物理治疗可帮助预防肢体挛缩及维持运动,没有特殊饮食限制,但患者可能依程度各异而有不同喂食困难,可以鼻胃管帮助进食,避免营养不良。由于会逐渐丧失视觉与听觉,需要全天候的照护,医师建议应避免过多的阳光曝晒,出外时应使用防晒油。

阿波罗网责任编辑:夏雨荷 来源:联合报 转载请注明作者、出处並保持完整。

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