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最脆弱的人群,100万癌症患者的上海生存

表格创办后正值清明假期,许多大学生加入其中,他们给自己起了名字,叫“守沪者”。针对每一条求助,志愿者们会向居委会、医院、交警大队等机构或部门打电话,了解解决问题的方法,并反馈信息给患者。

只是,这毕竟是一群大学生组织起来的志愿者群落,他们没什么医疗资源,收集到众多需求,但解决问题的能力有限。于是,他们决定对外求助,“希望更多有医疗资源的个人、团队、组织联系我们”。

上海阿特蒙医院从事医疗管理工作的刘臻看到了这份求助,他主动联系了华融琦,决定将“癌症患者互助”这一块工作承接下来。

针对肿瘤患者遇到的各种共性问题,刘臻和他的朋友们做了一份更有针对性的指南,名叫“上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南”,对信息查询、交通方式、转院治疗、买药配药等肿瘤患者最关心的问题做了解答和梳理。

上海一家医院内,身穿防护服的志愿者为社区居民买药。图/人民视觉

他们列出了“可化疗医院列表”,详细标明了医院、联系方式、是否可以门诊化疗,是否可以住院化疗,是否可以使用医保,包括备注栏,综合患者反馈,会写上:有几个治疗床位,需要什么样的核酸报告。

他们还建立了肿瘤患者互助群,让患者们互通有无。在信息不明朗的4月,许多患者在这里留下了自己的真实就医记录,给其他人作参考——

4月17日。重要信息:目前上海唯一不需要核酸报告的通道:上海第十人民医院。1.急救绿色通道24小时开放。2.对无核酸阴性报告患者救治不延误。3.医院联络渠道畅通,第一时间有响应。

4月18日。普陀同济医院,提前预约普通门诊肿瘤科。医生会根据之前病历配靶向药,需带好24小时核酸阴性报告。我爸今天在胸科医院入院治疗,据日间病房护士说,周日胸科医院也能做核酸的,有需要去胸科医院的参考下。

4月18日。复旦肿瘤医院(徐汇院区)就诊分享:人挺多的,戴了两层口罩,带了一瓶酒精,差不多见底了。医院门口可做核酸,目前是24小时核酸进复旦肿瘤医院,为了周一上午的病患顺利进院,周日上午半天,核酸检测开放,切记周日下午没有核酸,别跑空。如果当天做核酸,当天看病,只能挂下午的号。

这些建议都非常的具体,具体到,车停在哪条路上,打车单程一小时大概花了多少钱,一定要记得带医保卡,手摸过不确定的东西要马上消毒,记得带上水和干粮,记得不要碰脸部任何地方。

YIN是刘臻的同事,从3月20多号开始,她便开始利用手上的资源帮助一些肿瘤患者送药,刘臻和她说起互助文档的事,她欣然加入了。

我和她通话时,是她在办公室打地铺的第31天。她讲起这些天印象最深的一件事——有一天,医院临时出车去接人,可以跨江,她赶紧在群里同步了这一信息,很快,需求传来:一个小姑娘说自己的外公前列腺癌,药已经吃完了,全上海只有浦西一家药店可以买到这种药。

那天,司机在南京路的药店门口排了两个小时,终于买到了药。事后,小姑娘写了一段长长的感谢“小作文”,里面有一句是这样说的——尝试了无数方法,今早幸运的事件发生了,我一分思考都没有就把几千的费用转给一个陌生的微信号码,因为,这是我全部的希望。而它也没有被辜负。

一位特殊的志愿者

在肿瘤患者的互助群里,有一个志愿者,名叫张安华,最初,大家都以为他只是一位普通的志愿者,他还帮抑郁症患者联系过送药,直到有一天,他在群里问,“有没有地方可以做日间化疗”,其他人才知道,原来他也是癌症患者的家属。

张安华是一位“沪漂”,他的父亲去年6月末被诊断为肺癌,从老家来上海治疗。为了父亲住的舒服,他整租了一个一居室,离上海市肺科医院很近,父亲的治疗效果不错,有合适的靶向药可以吃,吃了五个多月,今年年初耐药了,3月4日进行了第一次化疗。

癌症的化疗具有周期性,一般每隔21天一个疗程,按照正常的节奏,张安华的父亲应该在3月25日进行第二次化疗。3月23日,他们所在的小区因出现阳性病例而封闭——而当时,肺科医院不接收来自封控区的患者,张安华父亲若是要就医,只有一个选择,去定点医院上海市浦东医院。

癌症的特殊性在于,它很少会在极短的时间内致命,但它又时刻吞噬着患者的生命。而由于病程较长,大多数癌症患者都会跟随熟悉自己病情的医生治疗,这也意味着,即便去到浦东医院,张安华的父亲也无法进行抗癌治疗。

第二次化疗错过了,等到4月15日,又过了21天,这本该是张安华父亲第三次化疗的时间,但第二次化疗还没做上。

化疗延期,也被称为“拖疗”——在很多疫情爆发的城市,这是癌症患者们的普遍困境,在上海尤甚。

4月16日,张安华终于成功带着父亲前往肺科医院,但因为身体太过虚弱,父亲的血液指标没有达标,需要打针,等指标回升达到化疗条件后才能继续化疗。

5月6日,这本是张安华父亲第四次化疗的时间,但因为血液仍未达标,他仍未做上第二次化疗。那天,在肺科医院检查后,医生告诉张安华,父亲的肿瘤恶化非常快,“增大了许多,唉”。

在张安华讲述的治疗经历中,最令人难忘的是他带着父亲去到医院,再从医院回到家的过程——

这两个月,为了让父亲减少被感染新冠的可能,不耽误治疗,每次出门,张安华每隔5分钟拿免洗洗手液帮父亲洗一次手,凡是父亲要触碰的东西,口罩、椅子把手、哪怕是拿就诊卡,他都会消毒一遍。疫情严重时,他们穿防护服出门,进医院一套,从医院出来之后,再换一套新的,两个人一天要用四套防护服。等到了家里,防护服扔掉,露在外面的鞋、包全部用消毒水喷湿,穿的衣服全部洗掉。

这不只是一位癌症患者的经历,也是疫情爆发时,无数肿瘤患者的经历。

一家特殊的酒店

复旦大学附属肿瘤医院有两个院区,2000多张病床,36个临床科室,700多位医生,1200多名护理人员。去年,院长郭小毛教授在建院90周年学术论坛上也说,“复肿”是上海乃至中国肿瘤诊疗的“桥头堡”。仅去年一年,这家医院的门诊量达173.4万人次,在最新的国家三级公立医院绩效考核中,它的考核成绩为A,位列肿瘤专科医院全国第二名。

能去“复旦肿瘤”治疗,承载着许多外地癌症患者对生的期盼。在复肿徐汇院区,沿着东安路,许多老旧的居民楼被改造为“癌症旅馆”,有的“房间”原来是一个不足6平米的阳台,外地来的癌症患者和家属愿意租住在这里,因为它们离医院近,可以做饭,还便宜。

复肿的浦东院区靠近外环高速,老旧居民楼不多,附近的酒店成了患者们的临时落脚地。雍乐精选酒店距离复肿浦东院区不到3公里,里边常常住着癌症患者。

4月初,志愿者Mika发现了很多来自这间酒店的求助——3月21日,这家酒店一位客人被确诊为阳性病例,开始封闭式管理,近20位外地来沪就医的癌症患者被“困”在这里。

吴琦就是其中一位。他是石家庄人,2020年8月被确诊为直肠癌晚期,因为妹妹在上海,他的抗癌治疗第一站选在了上海,在上海接受了放疗,之后在北京接受化疗。

今年3月,因为化疗效果不错,北京的医生建议吴琦再去一躺上海,让初诊医生判断一下,是否有条件进行第二次放疗。

面对癌症,吴琦和妻子曹盈萱尽了全力。他们去了最大的医院,为了用上最新的药,每个月都要花费2-3万,前一阵,他们刚卖了房子。

这次的上海之行,吴琦一个人来,他挂了3月23号的复肿的门诊号,但离就诊只剩一天多的时间,酒店忽然被封了。吴琦懵了,远在石家庄的妻子曹盈萱开始行动,她打了很多电话,“一睁眼就开始打12345”,不停地打,打到最后手机里拨出的全是座机号,都分不清哪个号码是哪个单位。

就诊日到了,吴琦还是无法出门,只能拜托还能自由出行的妹妹拿着自己的挂号信息去找医生,用视频的方式完成了这次问诊。那天,医生的建议是,不做放疗,按原计划化疗。

按原来的化疗节奏,吴琦本该在3月24日进行化疗——如果不是因为疫情,他有两种选择,一个是3月23日看完诊直接去北京,3月24日在北京化疗;或者干脆不走了,让复旦肿瘤的医生帮忙开化疗药物,在上海做完这次化疗——但现在他被封控在酒店,两种方案都泡汤了。这也意味着,吴琦这次来上海“白跑了一趟”。

但上海的情况并没有好转,没过几天,酒店所在的园区被封控,等到3月28日,整个浦东都被封控了,接着浦西也在4月1日被封控。

吴琦拖疗了。妻子曹盈萱不知道该做什么,除了疯狂打电话求助,只能远程给他抢食物。

这些被困在酒店的癌症患者们建了一个微信群,和吴琦一样,许多患者都是一个人来治疗。患有乳腺癌的杨女士和陈女士,她们都是一个人住在酒店,杨女士的癌细胞已经转移了,晚上会在睡梦中疼醒,身上有针扎一样的放射性疼痛,陈女士患的是乳腺癌中分型严重的三阴性乳腺癌,放疗的地方都脱皮了,腋下有疼痛感。

被封控在酒店十几天,她们夜里基本都睡不着,陈女士曾在接受沸点记者的视频采访时说,她最大的诉求就是希望能早点出去看病,“昨晚11点多还在拨打12345”,求助了太多人,她们已经不知该求助谁了,“感觉自己被抛弃了”。

4月7日,在拖疗了14天后,在媒体的关注和居委会的帮助下,吴琦和其他十几位癌症患者终于走出了酒店,前往复旦肿瘤治疗。

但又有意外状况发生,因为着急,吴琦挂错了科室,医生开不出来他需要的化疗药物,必须重新挂号,而下一个号排到了几天后。

那天,吴琦“一下子就崩溃了”,他和妻子双双在电话里哭了,他在医院坐着,从早上一直等到中午1点多,依然没有找到解决办法。

最后,在互助群志愿者的帮助下,吴琦第二天去一家私立医院打上了化疗——这也是很多拖疗患者最终的解决方案,在特殊时期,一些私立医院成了救命稻草,正如吴琦的妻子曹盈萱在电话中说,“那个时候,只要能打上针,不管公立私立,不管多少钱,就是搭个大棚给打针我们都愿意的”。

4月18日,吴琦终于乘坐高铁离开了上海,在济南隔离了两天、在石家庄隔离了5天后,他终于回到了家。

医生们的努力

为了撰写一篇关于晚期癌症患者生命意义的研究文章,第二军医大学的博士生明星曾与多位肿瘤患者进行了交谈。

在他的访谈中,一位34岁的女性如此总结自己生病的感受——生病之前自己像一只蚂蚁,生病以后就像安静的吊在树上的一个茧,“我安静地呆在里面。到医院的这段时间,就觉得像是在茧里面,觉得挺安全,只要有人给我开方子,让我吃药,给我药水,证明在治疗,就觉得踏实”。

但在这一轮爆发的疫情中,上海的医院大多陷入“开诊-感染-停诊”的循环中,R0值10的奥密克戎传播性强,隐匿性高,截至4月24日,上海新冠感染者累计数已超过50万。

李进是上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任,据他估算,包括新发病的,带瘤生存的,外地来上海看病的——“上海上百万的肿瘤病人总是有的”。这上百万癌症患者,非常需要及时去医院,才能有“安全感”。

但过去一个多月,因为核酸采集需求量巨大,很多医院的医护都去了一线支援。在东方医院,许多科室都关掉了,肿瘤科抽调了一半以上的人去采核酸,这还是院里被抽调的较少的科室,“连我们的会计都培训上场了”。

封控最严重时,李进多数情况只能出特需门诊,他所在的肿瘤科4月份平均每天大概只能看20多个号,比平时“至少减少60%以上”。

作为一位资深的肿瘤科专家,这段时间,李进被问到最多的问题就是——对于肿瘤患者来说,拖疗的影响到底有多大?

对此,李进的回答是,肿瘤治疗有周期性,通常二周到三周要做一次化疗,如果遭遇意外情况不得不推迟化疗时间,推迟两周,临床上是可以接受的,再往长时间推迟,可能就会影响治疗效果,“那肿瘤就要长了”。

王兴是北京大学肿瘤学博士,毕业后在北京大学肿瘤医院做过住院医生,现在在上海市第一人民医院工作。4月20日晚,我们与王兴医生通了电话,从前他所在的胸外科一天要看100-150个门诊,现在每天只能看7-8个,“化疗的坑只有五个”。

他是一位很有同理心的医生,也曾是癌症患者的家属,他非常能理解肿瘤患者迫切想要就医的心情:“换位思考,如果我们自己家人得了肿瘤,会不会说等三个月再去切呢,是不是一定还是尽快去切,尽快就是指,我们只要有能力我们就去切,不会说我们慢慢等,不要紧,过三个月再说吧,这是不可能的。既然自己都认为我们不会去拖,为什么可以去劝病人可以耐心等待呢,这也不合理。”

但在疫情爆发的阶段,医院也有医院的难处。特别是肿瘤医院,“要化疗的患者来了,不收,于心不忍,但是收来了,如果把其他化疗的病人全感染了,他们白细胞又低,那又该怎么办?”所以只能有限度地开放。

至于几乎停滞的手术,李进也谈到了医院的为难,“手术的话是开放的,病人又不能戴口罩,做手术还要插管,做麻醉,呼吸是开放的,开放就等于有可能会把所有参加手术的医生护士,麻醉师全部感染。所以不到紧急情况,目前手术都是推迟的。等到疫情稍微控制一点再去做手术。”

面对正在与生命赛跑的患者,医生们也在竭尽所能地提供帮助。

4月中旬,王兴医生注意到,由于医保报销限制,许多慢性病和肿瘤患者只能一次开一个月的药,封城第3周,很多人的药不够了。他发了一条朋友圈,如果上海这边有需要配药的朋友,可以私信我,只要能帮大家开的都不限制。那天开始,他收到了几千条微信好友请求,因为加好友太频繁,微信号还被锁了,申诉后才解封。

“医生在疫情最困难的时候要有一定正义感”,这不仅是王兴一个人的想法。

4月,李进医生除了出特需门诊,基本每两天义诊一次,每次半天时间,一次能看15个病人。

4月19日,我在线上观看了一场上海长征医院王湛医生的义诊,王医生很认真,他做好PPT,叮嘱了患者们几个疫情时的诊疗要点以及告知他们如何预约床位。因为总有新患者进来,不知道情况,不到一小时的直播义诊,王征医生讲了6遍如何约床位。

在肿瘤患者互助群,也常常能见到医生的义诊信息。

同济大学附属东方医院胃肠肛肠外科主任宋纯,和群里的大家在线聊“晚期胃肠肿瘤患者的治疗希望在何方”。上海交通大学医学院附属仁济医院胸外科主任赵晓菁医生,和大家线上聊“如何在疫情期间及时就诊仁济医院胸外科”。

还有些医生成为了互助群的一分子。5月14日,一位患者在群里发问,“请问如果16号在复旦大学附属肿瘤医院作pet-ct的话,几号可出结果?”复旦肿瘤放疗科的倪医生马上回复他:第二个工作日。也就是17号。

最令人难忘的一件事发生在5月1日,一个随申码红码的孩子在瑞金医院急诊看上了病,病友们都很惊讶——那是一个患有骨肉瘤的孩子,化疗已经拖了一个月了,医生一直关注他的病情,自己要开诊了,提前两天通知家属一定要想办法挂上号,“化疗不能再拖了”。那天,孩子进不了医院门诊,医生就自己出来门口接,他让持绿码的患者家属在门诊开了化疗药,然后带着孩子去急诊找他上药。那位医生姓鲍,患者家属很感谢他,“瑞金医院的医生真的是很好很好”。

责任编辑: 刘诗雨  来源:CDT每日人物 转载请注明作者、出处並保持完整。

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