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乳腺癌夺走她们生命前后

—思想本无害 缺乏思想才可怕

她们的故事并非临床试验。我无法得知不同的选择是否能延长她们的生命。但我知道咪咪经历了什么,痛苦何时开始,以及她告诉我她后悔的事情。我们常说五年癌症生存率,但这些统计数据并不总是能告诉我们治疗是否真的延长了患者的生命。更早诊断出来可能会拉长统计上的存活时间,却没有真正推迟死亡,这种现象在医学上被称为提前诊断偏差(lead-time bias)。筛查也可能发现一些原本不会引起症状的癌症,这被称为过度诊断(overdiagnosis)。这些都是公认的医学概念,而不是边缘理论。然而,即使治疗真的延长了生命,我们难道不应该问问,那种生命的品质究竟变成了什么模样?

本文作者莫莉‧恩格尔哈特(右)和她已故的挚友米兰达‧“咪咪”‧莫斯(左)并肩站在作者的餐厅内。(Courtesy of Mollie Engelhart)*

英国《卫报》(The Guardian)近期派出一名卧底记者调查了73岁的澳大利亚自然健康教育家芭芭拉‧奥尼尔(Barbara O'Neill)。2019年,澳大利亚监管机构认定她所倡导的一些健康理念存在风险,禁止她提供包括无偿健康教育在内的医疗服务。

芭芭拉‧奥尼尔的真实信仰到底是什么?

她认为,只要条件合适,人体就拥有非凡的自愈能力。她强调食物、草药、睡眠、水分和生活方式的重要性。她认为人体酸碱环境会影响疾病,并提倡通过改变饮食和服用碳酸氢钠(sodium bicarbonate)来对抗癌症。

有些观点已被广泛接受,有些则比较边缘化。但我不认为政府有权决定成年人可以聆听哪些观点。

我是一个言论自由至上的拥护者。

我们不需要芭芭拉‧奥尼尔在所有事情上都说得对,才去捍卫她说话的权利或我们的倾听权利。

我想听一听肿瘤科医生、顺势疗法医生、草药医生、营养师以及其他任何我愿意考虑其观点的人的意见。我想审视他们的说法,质疑他们的证据,并最终做出自己的判断。

我拒绝将我身体的自主权交给他们中的任何人。

几年前的新冠病毒(COVID-19,即中共病毒)全球疫情期间,那些质疑现行医疗政策的医生面临调查、纪律处分威胁以及社交媒体使用限制。我们眼睁睁地看着医学上的分歧竟演变成可能危及个人职业生涯的事情。

“思想本身很危险”这种观念就是真正的危险。

如果缺乏资讯,所谓的“知情同意”又怎么可能存在呢?

当然,《卫报》完全有权调查奥尼尔。但是,对于过度医疗以及传统疗法可能造成的痛苦,为什么没有同样的调查紧迫感呢?

化疗可能导致器官损伤、感染、不孕甚至死亡。放射治疗会损伤健康组织。手术也存在并发症、残疾甚至有死亡的风险。这些并非理论上的可能性,而是传统治疗中公认的风险。

然而,当有人推荐某种草药或蓖麻油敷料时,有些机构却派出卧底记者。

我失去了两位挚友,她们都因乳腺癌去世。

我最好的朋友米兰达‧“咪咪”‧莫斯(Miranda“Mimi” Moss)每天跑步5英里,直到她发现乳房里有一个比枣子还小的肿瘤。她没有任何症状。她独自抚养着5岁的女儿,过着积极健康的生活,医生告诉她预后(prognosis,指医生根据医学研究、临床经验以及患者当前的病情、治疗方式和身体条件,对疾病未来发展趋势、可能结果以及恢复概率的推测)极佳。

她接受了双侧乳房切除术、化疗、放疗、多次手术和活检等。

从此,她的痛苦就从治疗开始。

我几乎每天都去探望她。我亲眼目睹了她出现水肿、可怕的肿胀、贝尔氏麻痹症(Bell’s palsy)、感染、呕吐、大小便失禁,以及一个曾经每天跑5英里的女人日渐枯槁的痛苦。她变得极度虚弱,以至于她的母亲不得不搀扶她上厕所。她似乎没完没了地去急诊室,忍受着疼痛和疲惫,甚至连好消息都没有精力庆祝。

她的母亲会哭着说:“我们或许赢得了这场战役,但我们输掉了整场战争。”

有一段时间,咪咪在加州圣莫尼卡(Santa Monica)接受治疗。但开车穿越洛杉矶实在太难熬了,所以她就住在我们朋友莉娅(Leia)位于附近的公寓里。

但她自己上不了楼梯。

我和餐厅的一个服务员会过去,把她抱上抱下楼梯,这样她才能继续接受治疗。有时候她痛苦得几乎无法理会我们。

我多希望自己能说我是个完美的朋友。但我不是。有些时候,我无法忍受目睹这一切。有些时候,她也不想让我看到她受苦的模样。我会带上她需要的东西,亲吻她的额头,然后离开,因为我们俩都再也无法忍受了。

光是写这些就已经让我热泪盈眶了。

咪咪告诉我,最后医生们似乎把所有方法都试了个遍,看看哪种有效。她原本身体健康,却在之后的近三年里饱受病痛折磨,而这些痛苦大多是那些旨在挽救她生命的医疗干预造成的。

最终,癌症夺走了她的生命。

临近尾声时,她对我说:“我真希望我什么都没做。”

她并不是认为拒绝治疗就能治好她的病。她知道,癌症到后期可能还是需要一种缓和治疗护理(Palliative care),旨在减轻严重疾病所带来的痛苦与心理压力,核心目标是提升患者与家属的生活品质。但她已经接受了几年高强度的医疗干预治疗。

她说,如果不接受治疗,她或许两年后就会去世。或许三年,或许五年,或许更久。她永远也不会知道了。

她感到惋惜的是,自己本可以花更多的时间和女儿一起创造美好回忆,而不是疲于应付一次又一次的无效治疗。

咪咪知道还有其它选择。她选择接受治疗,是因为她感到一份沉重的责任感——为了孩子,必须尽一切可能的方式让自己活下去。

我的朋友温迪(Wendy)的遭遇也同样令人心痛。

温迪是我在加州居住时的邻居,她就是那种不管你有没有空都会和你做朋友的人。咪咪去世后,我开始疏远人群,不想接触外人。但温迪依然会出现,要么坐在我家厨房的吧台边看我做饭,要么坐在我家门廊上看我回复邮件。我在她的地里用旱种方法种植小麦,她则用我们收获的小麦烤面包。

当我告诉温迪我要搬去德克萨斯州时,她伤心极了。

“别这么快就开始想我”,我告诉她,“我们还有6个月的时间呢。”

我不知道我们剩下的时间有多少。

和咪咪一样,温迪也发现了一个小小的乳房肿瘤。和咪咪一样,她也是一位为了孩子,拼命要活下去的妈妈。

起初,温迪选择祈祷、补充营养并信赖上帝。最终,她接受了手术和常规治疗。后来她告诉我,她觉得自己改变主意辜负了上帝。

和咪咪一样,她在确诊后大约三年去世了。

温迪去世前几周还在给我发短信,说她要开着房车(RV)带全家人来德克萨斯州找我。在她过世的前几天,她告诉我:“我们很快就要见面了。”

因为这件事对温迪来说意义重大,所以她的丈夫和孩子们代替她完成了遗愿,实现了那次德州之行。

我非常想念这两位挚友。

她们的故事并非临床试验。我无法得知不同的选择是否能延长她们的生命。但我知道咪咪经历了什么,痛苦何时开始,以及她告诉我她后悔的事情。

我们常说五年癌症生存率,但这些统计数据并不总是能告诉我们治疗是否真的延长了患者的生命。更早诊断出来可能会拉长统计上的存活时间,却没有真正推迟死亡,这种现象在医学上被称为提前诊断偏差(lead-time bias)。筛查也可能发现一些原本不会引起症状的癌症,这被称为过度诊断(overdiagnosis)。

这些都是公认的医学概念,而不是边缘理论。

然而,即使治疗真的延长了生命,我们难道不应该问问,那种生命的品质究竟变成了什么模样?

尊重不作为的权利,需要理解不作为可能意味着什么,但也需要诚实地认识到采取行动的代价。

选择“不采取医疗干预”的权利,确实需要建立在了解这意味着什么的基础上;但同样地,它也需要人们对“采取医疗干预”所付出的代价有着坦诚的认知。

不仅是经济上的代价,还有身体上的代价——那些痛苦、并发症、失去的时间,以及治疗本身很可能会吞噬掉病人正拼命想要挽留的大部分生活。

不进行任何侵入性医疗干预可能意味着观察、营养补充、舒适安宁以及与家人共度的时光。但也可能意味着允许原本可以治疗的疾病持续恶化。

这两种可能性都值得认真讨论。

我并不是要求大家信任芭芭拉‧奥尼尔而不是肿瘤科医生。我想问的是,我们为什么要将自己的判断权拱手让给他们中的任何一个。

让记者调查,让医生辩论,让草药师发言,让患者听取不同的观点,了解风险,并做出自己的决定。

因为在无法获取信息的情况下,所谓的“知情同意”并非真正的知情同意,而是被动盲从。

思想本身并不危险。

缺乏思想才是可怕的。

作者简介:

莫莉‧恩格尔哈特(Mollie Engelhart)是一名再生型农业从业者和牧场主,致力于粮食主权、土壤再生,并积极推广自耕自足和自给自足的家庭农耕知识教育。她的最新著作是《揭穿自然真相》(Debunked by Nature,2025)。该书分析了我们对食物、农业和自由的认知,真实、引人入胜地讲述了她从纯素厨师和洛杉矶餐馆老板到亲自动手耕耘土地的农民的历程,以及大自然如何改变了她的文化规划。

原文:Ideas Are Not Dangerous. The Absence of Them Is.刊登于英文《大纪元时报》。

本文仅代表作者本人观点,并不一定反映《大纪元时报》立场。

责任编辑: 江一  来源:大纪元 转载请注明作者、出处並保持完整。

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