骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态。长期以来，非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中，他们在封闭的小圈子里活得很艰辛。
“家破人亡”与绝望
《新京报》报导，2009年的最后一天，58岁的方渤一早起来，等待着自己的第三次手术。
2003年的“非典”，让方渤痛失心爱的妻子。他有幸得救，是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，却患上了被称为“不死癌症”的股骨头坏死和肺纤维化。
09 年9月28日，暗夜的酒馆很安静，几杯下去，酒精的作用让方渤有些漂浮。这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人，试图猜想如没有非典后遗症，他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。几回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片儿，朝着脑门戳了下去……“群”里其他人听说了方渤自残的事，没有太多惊讶，几年过来，他们都深刻体会过这种绝望。他们是一个特殊的“群”——非典后遗症患者。
张金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。2003年5月8日，张金萍出院。她现在回忆认为，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。两天后，疾病重新袭来。她先是眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也出现问题。
自此之后，她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说，不会是非典后遗症吧？去照一个核磁。
目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人，包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……
他们有两样共同点，一是股骨头坏死——实心的圆球变成中空，稍微有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球。
还有个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。
病友杨志霞说，张金萍有过几次自杀的想法，病友们都劝她不要想不开。
用“家破人亡”四个字来形容非典家庭一点也不为过。非典带来的毁灭带有明显家族性特征。杨志霞共有9名亲人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下来了，但都患有不同程度的后遗症。
对于非典后遗症家庭，他们面临的最直接问题是，家里都是病人，将来谁照顾谁？
非典后遗症患者们普遍认为，自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严，要健康没健康，要钱没钱，要家没家。”他们说，“我们只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去。”
方渤说，非典后遗症患者走出圈子还面临社会歧视的问题，知道他们是“非典后”，会“退避三舍”，甚至有人来家里都不敢喝水。
2004年，方渤接受了双侧股骨头植骨手术，那是全国首例。媒体称为“第一个敢吃螃蟹的人”。手术后的方渤一度自己感觉症状减轻，但并没能遏制住骨坏死趋势，“股骨头还是塌陷了。”
接下来的两年，一轮接一轮的手术没有重新换来健康。“做这种手术就像一场赌博。”方渤感慨，“换完了，得爱惜着用，束手束脚。坚持五六年之后，人工的骨头还是会坏掉的。”
“错失治疗时机”与政府正视
2004年，方渤号召大家聚到一起，决定为自己和这个群体讨个说法。事后方渤回忆，治疗非典的医院及医护人员，并没有告知连续大量使用激素所带来的风险，也未采取任何相关的预防措施。
方渤了解到，其实在非典发生前，一部分国内医学专家已认为使用皮质激素造成股骨头坏死是医学定论。根据医学统计，超过58%的骨坏死患者是由于超量使用激素(肾上腺糖皮质激素)所致。
诸多非典后遗症病友疑惑的是，为什么治疗前，医护人员没有将激素的利弊告知。“我们不仅不知情，而且无从选择。”
他们希望从政府部门得到一个说法。每隔一段时间，他们就去市卫生局、民政局等部门沟通。甚至在一段时期内，“见到我们就跟见到瘟疫一样。”
患者们对政府部门有不解：为什么没有专门的机构公布消息，积极引导病友们来治疗骨坏死？一直到2005年7月份，北京市卫生局开始正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症。“但当时我们不少病友的骨头已经彻底坏死了。”方渤说。
郑素玲用双拐支撑着自己，但她撑不了很久就必须躺下来。她不愿意把生命都浪费在床上，但床却是她最大的现实。
和很多后遗症患者一样，裴亚君的两侧股骨头全部坏死，被重新置换，但效果并不明显，她行动依然艰难。
鲁晓梅和郑素玲在做烤灯，一种可以让他们减轻病痛的发热装置，这是他们几个每天上午的例行项目。