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泡泡男孩 出生20秒被放进泡泡里艰难生活

David Vetter于1971年9月21日出生于美国休斯敦的得州儿童医院。

出生20秒后,他住进了一个塑料隔离泡泡里。一直到13岁去世,他一直生活在泡泡里,成了轰动全世界,并引发全世界医学伦理大讨论的“泡泡男孩”。

David是母亲Carol Ann和父亲David J. Vetter的第三个孩子。在此之前,Carol曾生育了一个男孩一个女孩。女孩非常健康,男孩在7个月时因为患有重症综合性免疫缺陷(SCID)夭折。

Carol Ann再次怀孕后,医生检查发现,Carol带有SCID的致病基因,如果生男孩,将有一半的几率患病。

偏偏,这又是一个男孩。Vetter一家是虔诚的罗马天主教徒,他们最终拒绝了医生的堕胎建议。在医院的严正以待中,David出生在一个完全无菌的手术室里,并由主治医生进行了洗礼。当然圣水也是完全无菌消毒的。

免疫紊乱通常的治疗手段是找到完全匹配的骨髓进行移植。David出生后不久就做了骨髓配型,但与最有希望的姐姐的配型却以失败告终。

医生曾认为David到两岁时就可战胜SCID。可惜的是,最终他的一生都是在这个NASA工程师设计的污染隔离中心,即“泡泡”中度过。

所有进入泡泡的东西都要先用60度的环氧乙烷处理四个小时,再通风1-7天才能进入泡泡。为了维持泡泡,空气压缩机必须时时刻刻工作,产生巨大的噪音。这让大家与David的交流非常困难。David和外界唯一的交流通道是一个固定在墙上的手套。

为了设法让David拥有尽量正常的生活,出生三年后,David的家里也安装了一个泡泡,另外还有一个用来移动的泡泡。

越长越大的David开始意识到泡泡之外还有另外一个世界,并表现出了强烈的好奇心。四岁时,有一个注射器针头被留在了泡泡里,被David捡到。他用针头给泡泡扎眼。

六岁时,NASA为他定制了一款特别的太空服,他第一次走出了泡泡,可以在外面走和玩了。但是从泡泡到太空服里,他还得爬过一条隔离管道。医护人员还要完成24步的出舱连接和28步的穿衣步骤,以保证无菌的状态。

1977年7月29日,他的妈妈第一次把儿子抱在手上,两个人都笑的很开心。

他的父母尽最大的努力想让他生活的像正常人一样,他在泡泡里学习,看电视,努力跟上同龄人的节奏。但是他最渴望的是成为正常人,当他的希望越来越渺茫,加上缺乏与人的接触,他的情绪渐渐不稳定,小时候的故作欢颜慢慢消失,变得越来越愤怒。

有一次他甚至说:“我所做的一切都是别人要求我做的,为什么要学习?为什么大家要让我学会读书?这有什么用呢?我甚至什么都做不了?那么为什么还要我做这些?你能告诉我为什么吗?”另一方面,他对细菌也有着极度焦虑。

他的太空服一共只穿过七次,之后就小了穿不下了。尽管NASA又给他定制了一套,但他从来没有穿上过。

泡泡男孩,出生20秒被放进泡泡里,NASA为他定制宇航服这张年度照片摄于1982年。11岁的David已经越来越有想法,想去看星星。他的家人在生日时带他出来看了20分钟的星星。

为了照顾David,医疗团队花掉了130万美元,仍然没有找到新的治疗方式,也没有合适的骨髓。

在最初鼓励David出生的医生建议下,David的父母决定冒险为他做一次史无前例的骨髓移植手术,骨髓的提供者是David的姐姐凯瑟琳。

1984年,骨髓移植手术顺利完成,大家仿佛看到了希望。但没多久,David第一次变得很虚弱。发烧、腹泻、肠道出血、严重呕吐,这是他第一次生病,他不得不走出泡泡进行治疗。

当David的爸爸问他愿不愿意走出来时,他说:“爸爸,只要能让我好受点我什么都愿意做。”走出泡泡后,他开始被病菌吞噬。1984年2月22日,他死于淋巴瘤,那一天,他的妈妈第一次也是最后一次触摸到了他的肌肤。而导致这一切的原因,是姐姐凯瑟琳骨髓里含有的休眠Epstein-Barr病毒。

David的故事听起来如此伤感,但感谢上天,他的付出也有了回报,由于David自己的血细胞对新疗法的贡献,如今患有SCID的孩子已经可以过上正常生活。

而在医学发展的漫漫长路里,还有一位著名的泡泡男孩,出生于1962年的Ted DeVita由于患有重度再生障碍性贫血,失去了免疫系统,只好靠输血维持。Ted的父亲是NIH肿瘤学家,在1972年诊断出Ted的疾病,之后他住进了泡泡。Ted并非直接死于再生障碍性贫血,而且由于长期输血导致的铁中毒。

最后,推荐两部关于泡泡男孩的电影

The Boy in the Plastic Bubble(1976)

Bubble Boy(2001)

责任编辑: 陈柏圣  来源:亲子趴 转载请注明作者、出处並保持完整。

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