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怪病拆散一家五口 子女注定活不过17岁

一家五口的全家福对英国西尼斯夫妇(Lisa and Darren Seniors)特别珍贵,因为他们的三名子女患上罕见而且特别严重的粒线体疾病(degenerative mitochondrial disease),他们全部都可能活不过17岁,令西尼斯夫妇面临白头人送黑头人的压力。

「我曾觉得自己十分幸运,两个儿子加一个女儿,丈夫和我都以为我们有个美好家庭,我们健康没有问题。」西尼斯太太原以为一家五口十分美满,但现年14岁长子卡勒姆(Callum)四年被老师怀疑他患上动作协调能力丧失症(dyspraxia),老师指他抛球和接球时有问题,建议他接受物理治疗。

不过一年后,卡勒姆的平衡力衰化,「他容易跌倒,觉得很累」,他因为撞到头部送院,数天后更失去平衡力。医院接受磁力共振扫描,发现他大脑和嵴椎出现问题,西尼斯太太忆述:「我问医生:『我的儿子会否死?』他回答:『会。』我当下崩溃。」

卡勒姆现要以依赖轮椅,记忆力出现问题;他的13岁弟弟杰克(Jack)很快就要以喉管进食;4岁妹妹梅耶(Maycee)现时仍能奔跑,但欠佳平衡力和集中力已是病徵。

西尼斯太太指,这个病是他们的计时炸弹,最终会夺去他们的生命。她又指,她的妈妈基因出现问题,令她的子女99%会受影响,而她和丈夫就已放弃工作,为三名子女留下美好回忆。

粒线体退化症是遗传病,会令身体细胞缺乏动力,影响活动、视力、记忆和语言能力,暂没有治疗方法。

阿波罗网责任编辑:陈柏圣 来源:苹果日报 转载请注明作者、出处並保持完整。

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