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大陆数百万“蓝嘴唇”病人靠吃伟哥续命

图为资料图。

大陆年仅8岁的河南许昌女孩小雅(化名)每天要靠吃“伟哥”(也被叫做“西地那非”,是俗称的壮阳药)维持生命,这不是电影情节,而是真实的故事。她的事情触动了很多人。12月5日,澎湃新闻的长篇报导,曝光大陆有数百万像小雅一样、靠“伟哥”类药物续命的病人群体。

今年9月,小雅独自去药店买“伟哥”,店员不解,问:“谁让你来买药的呢?”她回答:“这个药能治我的病。”这段买药的视频随即在网上热传。

据报导,小雅3岁生日当天被武汉一家医院确诊患有特发性肺动脉高压,因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,患者又被形象地称为“蓝嘴唇”病人。

统计数据显示,中国大陆约有1200万肺动脉高压患者。有专家推算,保守估计,国内类似的患者约有500万人,仅两三万人接受过治疗。

更为严峻的现实是,由于多种原因,不少患者会被误诊、漏诊,错过最佳的治疗时机;其治疗药物多为进口药,价格贵,多数患者无力承受,患者盼望早日纳入医保。

肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,由各种原因导致肺动脉压力进行性升高,继而引发右心室肥大、右心功能衰竭,并最终导致患者死亡。多数患者靠药物控制病情,离世多由该病导致心衰所致。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽说,肺动脉高压的病因有上百种,查不清楚具体病因的为特发性肺动脉高压,其发病率为百万分之几,属于罕见病。此前的数据显示,若得不到有效治疗,病人生存期限仅为2.8年。对比恶性肿瘤,两者的生存率差不多,但重视程度确有天壤之别。

今年11月27日,在爱心药企的帮助下,小雅从河南许昌赴广州检查。然而,特发性肺动脉高压的具体病因是什么,仍未查清楚。小雅曾赴多家医院检查,均未查清楚原因。小雅到广州做的检查显示,其肺动脉高压重度,靠吃“伟哥”续命。

相似的求医经历、困境,让肺动脉高压患者群体慢慢相识,并通过微信群“抱团取暖”。多位患者介绍说,在河南有一个微信群,有200~300人,全是患者或家属;北京阜外医院也有病友群,基本是满员状态。

部分肺动脉高压患者婉拒媒体采访。据多位患者解释,多数患者尚在壮年、要工作,患病一事还瞒着单位、同事,若被发现,就面临辞退,因而格外注意保护个人隐私。

小雅出生于普通农村家庭,有一个哥哥,父母在同一家工厂打工。小雅生病后一年,父母所在的工厂倒闭,妈妈只能打散工,爸爸去修理店补胎,两人共计的月收入从5000元降至4000元。

有人劝放弃治疗,小雅的妈妈尚雪说“绝不断药”。最开始,她给女儿买波生坦吃,每天吃一粒,分三次吃。这是一款高价进口药,一盒近2万元,她每次只买14粒,5000元。

一年后,因效果不佳,且经济吃力,尚雪在微信群看到病友交流信息,决定让小雅吃西地那非。进口的西地那非1粒136元,小雅吃了一段时间,病情有所好转。

半年后,尚雪给小雅换了另一款“伟哥”类药物——他达拉非,1粒要120多元,每天吃一次。见小雅的肺压一直没降,她加了安立生坦,每盒3000多元。

尚雪称,为了给小雅治病,前后花了约50万元,并欠下了10多万元的债。没钱买药,就只能少吃点;原本3个月做1次、1次要上万元的复查,现在半年才去做1次;导管1年要做1次,1次要两三万元,小雅5年才做了2次。

小雅的遭遇是患者群体求生的缩影,因无力吃高价进口药,很多患者转而吃更为便宜的仿制药。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽表示,在国外,肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应证;临床实践也证明,“伟哥”类药品有利于扩张血管及降压,对肺动脉高压患者有显着效果。

大陆多位患者表示,患者群体普遍在吃“伟哥”类药品,价格不低,他们希望“伟哥”类产品早日进入医保。对此,刘春丽表示,肺动脉高压目前并未列入这类药品的适应症,要纳入医保将是一个漫长的过程。

责任编辑: 时方   来源:大纪元 转载请注明作者、出处並保持完整。

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