中国湖南湘潭一名4岁女孩患有的一种罕见皮肤病，皮肤一碰就破。（视频截图）
中国湖南湘潭一名4岁女孩患有的一种罕见皮肤病，近日引发媒体关注，这名女孩的皮肤一碰就破，每天换药耗时数小时，每月护理费用超万元（人民币，下同）。
综合陆媒报导，4岁女孩晨晨（化名）所患疾病是遗传性大疱性表皮松解症（EB），这是一组罕见的遗传性皮肤疾病。由于基因缺陷导致皮肤结构蛋白缺失，患者皮肤极其脆弱，哪怕是极其轻微的机械摩擦或碰撞，都会导致表皮剥脱、起疱和溃烂。因此，这类患者被称为“蝴蝶宝贝”。
据晨晨的父母介绍，孩子出生前各项产检均显示正常，但在出生瞬间，膝盖以下几乎没有完整皮肤，右脚皮肤薄如纸张。
面对突如其来的打击，一家人陷入艰难境地，全身心投入到漫长而繁重的护理工作中。
从出生至今，晨晨每天都需接受大面积的创面护理。为防止创面二次损伤与感染，护理过程必须使用特殊的不粘连敷料及生物制剂。这不仅需要极大的细致与耐心，也给这个普通家庭带来沉重的经济负担。
晨晨父母透露，仅每月敷料与护理费用就超过1万元，其中部分特殊敷料单片售价高达160元，一盒约1100元；每次换药仅双腿就要消耗至少3包。在护理初期，每天换药耗时长达4个小时，经过长期练习虽已熟练，如今每日仍需固定投入约2小时。
面对生活与经济的双重重压，晨晨父母不仅没有放弃，而且将全部精力倾注在晨晨身上，他们还做出了不再生育二胎的决定。父母坦言，做出这一决定并非单纯是因经济压力，而是担心健康孩子的出生会让晨晨在成长中产生心理落差。
医学专家表示，EB患者除了外周皮肤损害外，口腔和食管等黏膜部位也极易受累，长期创面护理不当易并发严重感染或营养不良。
目前该病尚无有效根治手段，主要依靠规范的创面护理和对症支持治疗。
