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网络民议：慈善机构给政府捐款？我的国家得了罕见病(图)

2024-03-28

3月26日，北京民间罕见病关爱组织血友之家官方微信号（@血友之家罕见病关爱中心）发布消息称，该中心决定向北京市捐赠10万元，用于北京市建设。向中华人民共和国捐赠，人民币100万元，用于国家建设。之后，有国内媒体对这一慈善机构的官宣内容进行了报道。北京血友之家全称为北京血友之家罕见...

超罕见！少年长61cm“浩克巨手” 全球仅300人患(图)

2022-12-13

▲16岁少年拥有一双“绿巨人浩克般的手”。（图／翻摄自avengers hulk脸书）印度一名16岁少年拥有一双“绿巨人浩克般的手”，他光是手指到手腕的长度就有61公分，这双巨手为他的生活带来许多困扰，不仅受到旁人异样眼光，甚至吃饭、洗澡都需要家人协助。卡林姆的主治医生指出，全世...

加国天后Celine Dion公布患一罕见病押后个唱(图)

2022-12-09

乐坛天后莎莲迪安（Celine Dion）12月8日公布，她患上罕见病僵硬人症候群（Stiff-person syndrome），并受病情影响而要再押后或取消原定2023年2月重开的Courage世界巡回演唱会。她指此病每百万人中仅约一人得病。54岁的Celine Dion于12...

突然变丑不是进厂维修失败！中国31岁女子颜值暴跌竟是罕病缠身(图)

2022-11-02

短期内容貌越变越丑有可能吗？中国媒体近日报导，陕西宝鸡市一名31岁女子发现自己越变越丑，脸上痘痘不断，脸还越变越大，食量没有变多，但腰围却越来越粗，这到底发生了什么事？陕西宝鸡市一名31岁女子发现自己越变越丑，经检查发现竟是得了库欣氏综合症。翻摄微博综合陆媒报导，这名31岁赵小姐...

夺走一家三代人的性命：一种无法治愈的疾病，可能比癌症还可怕(组图)

2022-02-02

张姨（化名）可能从来没有想到过，有一种怪病，会夺走她的公公、她的老公、她的3个孩子三代人的性命。而这种病，还是一种无法治愈的绝症。01.出嫁的那一刻，苦命种子就已经埋下张姨20岁那年，在父母做主下，嫁给了同村的小孙。父母之命，媒妁之言，尽管张姨心里不太愿意...

半路辞职学医：27岁患上必死绝症，哈佛学霸夫妻逆天改命(图集)

2021-06-18

当年轻的爱情面临死神的威胁，令人心碎的悲剧往往随之而来。但是，如果年轻的恋人选择反抗，又会发生怎样的故事？在罕见病科学研究领域，就有这样一对“神雕侠侣”。当妻子罹患无药可医的罕见病，死亡不过是滴答作响的倒计时，夫妻两人放弃各自事业，共同投身疾病研究领域，奋...

大陆罕见病救命药一支70万令普通家庭绝望(图)

2020-08-06

图为示意图。近日，一则求药消息称，今年刚满1岁的婴儿患上了罕见病急需特效药物，但要支付70万元一支的医药费，令婴儿的家庭感到绝望。而该药物在澳洲的售价是41澳元（约人民币204元），巨额的价格差引发热议。近日，湖南溆浦人武仕平在网络发布求药信息：我儿子患有...

加拿大多地儿童接连出现罕见病恐与中共病毒有关(图)

2020-05-31

在中共病毒疫情爆发之后，加拿大越来越多儿童出现罕见病症，多伦多及蒙特利尔的儿童医院已经开始对这类病例展开研究，BC省和阿省也开始着手调查此类罕见病是否与中共病毒有关。（CP24）多伦多病童医院以及蒙特利尔的Sainte-Justine Hospital目前...

她息影后变伟大星妈!女儿患罕见病身上有60针孔组图

2016-03-12

钟丽淇剧照还记得TVB的神剧《刑事侦缉档案》吗？有一个漂亮的小丫头非常讨人喜欢，那就是李思龙。她的扮演者名叫钟丽淇。钟丽淇在2004年之后就慢慢淡出了娱乐圈，现在主要是做瑜伽老师。如今退出娱乐圈的钟丽淇，备受大家关注的是她的家庭生活。2009年，钟...

郑州妙龄女分娩半年变“老太”(组图)

2013-01-18

郑州一年轻女子分娩半年，面部皮肤越来越老化，相貌看上去像六七十岁的老人。医生初步判断为“获得性皮肤松弛症” 1985年出生的胡女士，本是风华正茂的好时光，但从她现在的相貌看，跟她的年龄差距很大，脸部、颈部皮肤松弛，看上去像六七十岁的老人。是什么原因...