图为示意图。
近日，一则“求药”消息称，今年刚满1岁的婴儿患上了罕见病急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，令婴儿的家庭感到绝望。而该药物在澳洲的售价是41澳元（约人民币204元），巨额的价格差引发热议。
近日，湖南溆浦人武仕平在网络发布“求药”信息：“我儿子患有SMA（脊髓性肌萎缩症），躺在医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命，可一支就要70万，我不吃不喝工作12年左右才买得起，太绝望了！”
求助者武仕平，是1岁男宝宝武长毅的父亲。武长毅满月时被确诊身患婴儿型脊髓性肌肉萎缩症。这是一种遗传性、致死性神经疾病，会造成运动神经元退化、肌肉萎缩无力，最终导致呼吸衰竭、死亡。患者多为婴幼儿。
武仕平在广东一家塑料厂打工，一月工资5000多元，妻子目前照顾孩子没法上班，武仕平的父亲年近60，仍在陕西一工地修筑防洪堤，他主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点，这样工资可以比别人多出一倍。
武仕平说：“我内心虽很愧疚，但实在没法开口让他（父亲）在家休息，从孩子生病到现在已经借债六，七十万了。我们孤注一掷，不惜以余生都用来还债为代价，就为了让孩子能活下来”。
据腾讯网报导，武长毅所患的病是由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
武仕平称，这个病并不是无药可医，但是医药费也没有几个普通家庭能承担得起。这种“天价药”名叫诺西那生钠注射液，自费注射69.7万元一针/5ml，不纳入医保范围。要想让孩子活着并逐渐康复非这个药不可。
健康时报报导，“诺西那生钠注射液”是中国大陆首个也是唯一一个SMA治疗药物。截至目前，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家获得了全部或部分报销，包括澳洲。而该药物在澳洲的价格是“41澳元”。
2019年2月，诺西那生钠注射液通过审评审批程序在中国获批，市场的单支价格为人民币69万9700元。诺西那生钠注射液未纳入大陆医保，所以患者需要全额自费。因此同种药物国内外的价格差巨大。
网民对武仕平一家深表同情：1岁儿子的救命药在日本免费，在澳洲200多元，在国内却是70万一支的天价！这个病如果在中国，不是富裕家庭，基本上是等死。
还有网民表示，中国看不起病的现象一直存在，格列卫纳入医保还要自费掏5000，诺西那生钠70万，就算纳入医保，一针10万、20万，又有几个家庭能负担得起？
武仕平并不是第一个因孩子患SMA对外求助的家长。据不完全统计，目前大陆约有1600名SMA患者，SMA2型最多，但这只是冰山一角，还有大量患儿未被统计进去。
这些患儿家长自发组织了多个病友群，他们把孩子的情况发到群里寻求帮助，因为70万一针的特效药对于每个家庭来说都遥不可及。
吴女士是SMA湖北病友群的管理员，她也是一个SMA2型儿童的母亲。病友群内的73个群友，是34个脊髓性肌萎缩症孩子的父母们。吴女士的瑞瑞孩子今年8岁是重症监护室（ICU）的常客，每年至少去两次，一天的花费就达2万多元。
吴女士近年来为了促使地方政府将诺西那生钠纳为医保范围耗尽了心力，但常常是绝望。医院说，医保政策现在还没有，目前可以申请援助，在注射第一年，买一针送三针；之后进入维持剂量阶段，买一针送一针。即使这样保守估计年治疗费用在百万元人民币以上，且该药需终身使用，就是万贯家财也会有耗尽的一天。
