最近，硅谷热门事件刷遍了华人圈。其中的是非曲直用常人价值观和道德标准不难评判。情和理，理与法，虽有界限却往往也一言难尽。与癌缠斗，逝者已矣；生者游走在道德和法律的边缘。作为医疗专业人士，我们也有话要说，借此文谈谈在美国该如何保护病重患者的权益。
硅谷热点事件带来的医疗启示
——如何保护重病患者的权益？
照顾和医治重症患者、晚期慢性病患者是医务人员天天面对的日常工作。如何保护他们的基本权益不只是法律的问题，更多的还属于医学伦理学的范畴。
在此为何用“保护”一词？因为这些病人，是天然的社会弱势群体，而法律和社会保障体系的一个基本出发点就是要尊重、保护和维护弱者的权益。从医学伦理的角度上来说就更是如此。医护人员在临床工作中自然而然地充当着护弱治病的侠士作用。这不仅是医学对于医护们的基本职业要求，更是社会赋予医护们的崇高使命。
下面我们来看看一家普通的医院给医生的一封信。这封信的主要内容就是敦促医护们在日常工作中，提高警惕，睁大眼睛，及时揪出可能涉及虐待老人/妇女/病患的家属。对此，医护们是责无旁贷（Mandated reporter）的。也就是说，医护们如果保护不好患者，是需要被问责的。
某医院提醒医生留意病人被虐待情况，如有发现，务必上报。
这里就必须谈到中美的文化传统在医疗上的很大不同。美国病人对自己的治疗和看护有绝对的主导权，对于家庭的依赖并不是那么强。首先,病人主导自己的医疗决定。除非病人处于不能自主做决定的状态，比如，病人昏迷或者因为病情导致神智不清等。所以我们从来不想当然地认为病人和家属是一体的。在诊疗中即便病人有家属的陪同，只要病人有自主决定能力，病情是否让家属知道，知道多少，都要由病人决定。医疗方案当然也是病人自己的选择。如果需要家属的参与，也必须经过病人本人的同意和授权。
说到病人同意和授权，最关键的一点就是怎样判断病人是否足够清醒、有自主决定能力。我们把病人的这种能力叫决策能力“decision-making capacity“。这是由医生来做判定的，并不是法律上的概念。也不是一个非常容易判定的事情。例如精神病人或者老年痴呆，并不代表他们完全就没有决策能力。简单来说，首先，病患必须是清醒的；其次，他们对自己的疾病有相当的认知，同时对他们要做的决定也有掌控和把握。对于癌症患者，医生往往会建议他们尽量早做打算和做出决定和安排，而不要等，因为随着病情的发展，后面说不定病患就糊涂了。一旦糊涂了，被医护们认定丧失决策能力，在这种情况下，病患本人的任何决定就不做数了。
因此，医生们希望病人，尤其是大病重病患者，尽早做好自己的医疗应急计划。谁都希望自己能把握自己的命运，所以，在自己有能力的时候，按照自己的意愿做好这方面的计划，对自己、对家人、对医疗团队都非常有益。
我们一般会建议做“Advance directive planning”,中文可以翻译为”医疗预嘱”。医疗预嘱是个法律文件，是病人给出的有关医疗和护理方面的指示。医疗预嘱的范围很广，其中包括但不仅是治病治到哪一步，对临终的抢救意愿。Living will(生前预嘱)也是一种医疗预嘱，但是更具体，针对一些具体的救治手段。
医疗预嘱中最重要的是，当病患自己丧失决策能力时，谁来为他做医疗决定？这里有两种情况，如果病人事先有指定人选，并签署过法律文件，那么，他指定的人就是他的power of attorney（POA），医疗授权决策者；如果病人没有正式授权的决策者，在病患丧失决策能力的情况下，医护们就会寻找一个Surrogate decision maker(SDM)，决策代理人。这个代理决策的人通常是家人，比如配偶，子女，或者亲戚等等，也可是多个人选，这往往是由病人家属们在商量后做出决定，而且被选定的家属本人必须同意承担此责任。
我们在临床上见到不少医疗授权决策人（POA）不是病人的家人，而是朋友，甚至是前妻或者前夫。因为在某些情况下，病患更相信跟他们没有利益纠葛的人，觉得他们更能代表本人的意愿。
虽然我们平时尽量鼓励病患选好POA，还是有不少人到了关键时候没有POA,那么在这种情况下，谁能担任患者健康医疗方面的决策代理人？这个在临床上时常会出现很难调和的矛盾，比如是由父母还是配偶，或者年老病患的现配偶还是前婚的孩子们来做，这都容易产生严重的分歧。如果沟通不好，就会常常出现争夺谁做决策代理人的局面。我们医生和社工常常需要召开家庭会议来讨论病患的治疗和照顾、义务和责任、帮助病患决定谁是最合适的决策代理人。如果我们看到病人的父母经常守在床边，或者经常打电话询问情况，或者更了解病人的情况，那么我们自然会倾向于选择父母而不是配偶作为决策代理人。
医生们除了在选定代理决策人时尽量为病患着想，同时也要考虑老年人和病患在家中可能被忽视或者被虐待的现象，这也是医生们和社工们做决定的时候必须要严肃对待的一个因素。
举一个最近发生的例子，前两个月，黄医生接管了一个70多岁的病人，临床表现为神志不清，伴有严重的营养不良和脱水，但是病人并没有残疾或者其它慢性病，这引起了黄医生的警觉。病人平时是和家人住在一起。在经过几天的住院治疗后，病人的精神和体力大大地好转了，然后家人希望病人回家。黄医生问他回家以后是否会得到足够的水和食物，并在病案里记录下了病人的原话- He states“ may be able to get enough food after discharge home”(他说“可能会得到足够的食物”)。第二天，社工就给黄医生打电话，说根据你的记录，有可疑迹象该病人可能在家遭到虐待或者被忽视，应该让Adult protective service（成人保护机构,成人特指老人，残疾，病患，女性）介入调查。这样的事情我们在医院里真不少见。还有一些其它可疑而需要医护人员警戒的现象，比如意外发现病患有多处淤青，出现无法解释原因的骨折，或者严重的褥疮等等，这些可疑的病情都需要医护和社工的警觉和介入。情节或后果严重的案例会启动司法机关的干预。
听起来这医生护士真是很事儿妈。没错，因为这些都是照护病患的重要组成部分。高质量的病患照护（High quality patient care）对医护人员不是一句空话，虽然不是业绩审核的指标，却是我们行医的崇高职责，也是一把戒尺。
我们希望华人病患都能知道，在就医的过程中，如果确实家庭有困难，一定要告诉医生护士，因为医院有社工（Social service or social worker）和病患管理者（case manager）会帮助你寻找资源，比如获取慈善资助，申请保险，寻找社会帮扶等等。病患出院以后，如果家里人手不够，可以通过医护社工提前申请居家医疗服务（home health service）,而很多医疗保险和福利计划是可以支付这方面的服务的。有的时候，如果家人愿意承担这种家庭医疗帮助（home health aid）的工作，也可以从医疗保险公司拿到相应的补助当工资。所以，如果家人愿意承担照顾病患的责任，不仅可以照顾亲人，同时也是一份有收入的工作，当然这都是在医疗保险或社会福利允许的前提下。
对于华裔社区而言，我们的优良传统是家庭成员互帮互助，而且这个观念根深蒂固，这确实是非常好的传统，因为病患如果能得到家人的照顾和帮助，恢复更快、预后会更好。但是，也不要小看了医院所能提供的资源和医护们应尽的职责。另外，华人在就医的时候，不要羞于说出自己的困难，也不要担心家丑外扬。医护们不是无所不能的大侠，但我们会竭力站出来为病患弱势者说话并且提供适当的帮助！
特别提醒，有关文中提到的Advance directive planning, power of attorney, home health service等具体事宜，请咨询自己的律师和医生。
作者：
黄鹂-美国加利福尼亚州Doctors Medical Center住院部医生
陈雄鹰-美国阿拉巴马州蒙哥马利市杰克逊医院医院医学科医生
审稿/主编：
Gloria Zhang-美国克利夫兰诊所病理科医生
