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我和老公在美国治疗癌症的经历,感慨万千

这是一个杭州人发在“19楼”上的美国求医经历。如帖子开头所说,“去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择”。写这个帖子,是想让更多人知道,“绝境还有其它希望”。
五丶活检

排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号丶排队丶登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间丶地点就行。

活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室都经过一轮问话,查体重丶血压之类)

然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。

我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发丶电视丶杂志丶咖啡,就是没有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。

我们正说着话,负责手术的女医生带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不得她的名字了)。她先对老公说:“刚才做得非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口,发烧要来医院等等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。

5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以美国外科手术,2丶30万美金是合理收费。

六丶转诊

焦急等待中,迎来了DR. Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。

在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。

我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀(Cyberknife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤;乳腺丶肺部丶骨盆等癌症

在我们满心以为,使用射波刀(Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR. Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗(IntensityModulated Radiation Therapy),因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强放射做20次,每次小剂量更好。孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。

听多了放疗丶化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR. Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其它基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”

得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术丶不会痛苦丶没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?

七丶转折

事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。

因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR. Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

略去各种填表准备之类,终于和DR. Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

听说我们已经约好DR. Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其它部位也有。”

什么,还有其他部位?

“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”

我们又懵了。

“不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”

请问,这算是安慰吗?

无奈,开始检查。抽血丶验尿丶抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士,在尾椎骨这里扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”

好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?

另一项重要的检查是PET-CT。

这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。

我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI丶或者其它常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。

美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。

这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们估计早就吓尿了。

八丶宣判

在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?

原来美国的welgreen丶CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字丶核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。

两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。

终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”

万岁!

“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。

“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”

他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。

九丶放疗

又回到了DR. Gottschalk的那里。

老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity Modulated Radiation Therapy)。

它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向丶形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。

UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗,它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗-这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤丶乳腺癌丶妇科肿瘤丶头颈部肿瘤丶肺癌前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。

放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头丶颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。

老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。

第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2丶3分钟,躺倒丶戴罩子时间更多。

于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2丶3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。

20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。

事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?

十丶康复

20次放疗结束,费用约是5万美金。

罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。

光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR. Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。

DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”

“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二丶三丶四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球丶滑雪之类。”

“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”

关照完这些,DR. Chou又拿出了DR. Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你还是很谨慎的。那种预约检查丶拿报告之类都不需要见的,电话丶邮件丶去其它医生那里都可以一并办理。

马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月丶每半年丶每两年丶每五年要做的各项检查,简洁明了。

信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。

让我们感动的不止这些。

三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室丶见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。

到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告丶治疗记录丶医生医嘱丶用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。

整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。

十一丶后续

整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。

美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验丶曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。

当然我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中在哪里都会有希望的。

当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人都是有帮助的。

在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,做力所能及的最优选择。

比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。

我把自己的经验和大家分享,如果能给需要的人一点点启示,一点点帮助,我就无比满足!每篇文章的后台尖锐、深刻、揭示真相的留言都非常多,但因为一些大家都懂的原因,很遗憾绝大多数不能放出来~

责任编辑: 李韵  来源:枫叶君评 转载请注明作者、出处並保持完整。

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