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安徽天使脸庞女娃拥199万粉丝得罕病“最终将成植物人” 全球少于10例

顶着飘逸的长发、睁著空灵的大眼睛,中国大陆女孩蓝妮妮在抖音上拥有199万粉丝,许多人看到上帝给她的美丽外表都会忍不住称赞,但事实上,她却罹患极其罕见的神经退化疾病,至今6岁了仍无法开口说话、不会与人对视,生活无法自理,未来还将伴随智力退化,令她最后可能成为植物人。

中国大陆女孩蓝妮妮一出生就罹患罕见疾病。(图/翻摄自蓝妮妮是地球的抖音)

顶着飘逸的长发、睁著空灵的大眼睛,中国大陆女孩蓝妮妮在抖音上拥有199万粉丝,许多人看到上帝给她的美丽外表都会忍不住称赞,但事实上,她却罹患极其罕见的神经退化疾病,至今6岁了仍无法开口说话、不会与人对视,生活无法自理,未来还将伴随智力退化,令她最后可能成为植物人。

根据“搜狐新闻”报导,蓝妮妮的父母从小青梅竹马一同长大,毕业后也顺理成章成为爱侣,2015年在安徽老家成婚,隔年诞下可爱的女儿蓝妮妮;小婴儿一出生就长得好看,就连护士也忍不住夸奖,只是蓝妮妮从来不哭闹,就连5个月大打疫苗时,也一声不哼,一开始父母相当高兴,称赞她独立自主,没想到这只是她罕病的征兆。

蓝妮妮6个月大时,父母发现她与同龄的小孩相比发展实在太过迟缓,别的小婴儿6个月时已经能用手摇玩具、分辨亲人,蓝妮妮却连头都竖不直,别人叫她也毫无反应。在亲戚建议下,蓝妮妮父母带她回医院检查,最后得到医生结论,女儿发育迟缓,可能是因为遗传因素导致。

中国大陆女孩蓝妮妮一出生就罹患罕见疾病。(图/翻摄自蓝妮妮是地球的抖音)

只是发展迟缓总是会进步,然而又过了大半年,蓝妮妮不但状况没有好转,情况反而越来越严重,似乎对外界的事物完全没有感知、别人叫她也没反应、目光总是望向其他地方,也从来不说话。父母决定继续带宝贝女儿就医,这一次医生给出诊断为自闭症,需要定时回医院接受治疗、进行复健。

就在一次就医时,同病房有人看到蓝妮妮美丽的脸蛋,忍不住将其拍下上传网络,并告诉她的父母,现在拍影片可以赚钱,为治女儿疾病的父母刚好几乎花光积蓄,便开始拍一些女儿的影片往网上放;没想到这样的行为不仅吸引众多粉丝,一位医生看了蓝妮妮影片后主动联系,称妮妮的病不像自闭症,让父母带妮妮到北京大医院做检查,最后才在医院委托第三方机构做基因检测后,确认她罹患神经退行性疾病伴脑铁沉积6级(NBIA6)。

中国大陆女孩蓝妮妮一出生就罹患罕见疾病。(图/翻摄自蓝妮妮是地球的抖音)

神经退行性疾病伴脑铁沉积6级是相当罕见的遗传疾病,目前国际被报导出的患者少于10名,由于患者的大脑基底结、红核及黑质部位有铁沉积,除了智力发展迟缓,还会有一定的自闭行为,未来身体各项功能还可能慢慢退化,最后变成植物人。目前世界上还没有针对该疾病的疗法,只能进行行为训练、对症状进行缓解。

蓝妮妮的情况让许多粉丝心疼,抖音也曾打电话给其父母,询问需不需要帮忙发起募捐,但因深怕引起网上酸民攻击,蓝妮妮拒绝了平台的提案。好消息是,因为父母全心照顾,蓝妮妮已经有一些进步,有一次还主动亲了爸爸一下,让父母相当感动,虽然还是很担心可爱的女儿之后没人照顾,但他们相信现在也只能走一步算一步,努力陪伴女儿长大。

 

责任编辑: 李韵  来源:CTWANT 转载请注明作者、出处並保持完整。

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