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最脆弱的人群,100万癌症患者的上海生存

过去两个月,在上海这座医疗资源被剧烈争夺的超级大都市,癌症患者无疑是最脆弱的那部分人。

他们是被死亡追着跑的人,却在就医路上遇到重重困境——我们记录了一些癌症患者的经历。这其中,有迷茫无助、焦虑绝望,也有相互帮助,人性闪光。这是一个特殊群体如何在疫情下与死亡赛跑的故事,也是我们每个人如何在疫情下奋力生活的故事。

那扇小区的门

从3月末开始,上海7日内有阳性感染者报告的居住小区,被划为“封控区”。对于很多癌症患者,如何走出小区的大门,是他们就医之路上的第一个关卡。

当时,政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求,但具体到每个社区、每个居委会,都会有不同的规定。

刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人,10年前,她27岁,确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末,常规体检时,医生发现,她的肺部有3个结节,后经诊断确认为癌细胞转移,肿瘤复发,随后,刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。

癌细胞转移,意味着肿瘤进入晚期,她需要每个月打一次针,配一瓶药,一瓶药13667元,报销完所有,一个月看病净花销6000多元。今年年初开始,刘清过上了一种“掐准时间”的规律生活——每个月掐准时间看医生,每天掐准时间吃药,每看完一次医生掐准时间报销。

3月末,疫情来了,刘清所在的小区被划为“封控区”。其实,在4月5日之前,刘清并不慌张,她每个月11号看医生,在她的设想中,浦西应该5号就解封了,她11号看医生,时间还很充裕。但4月5日,并没有迎来如期的解封,她有些慌了,致电居委会,得到的答复是,“封控区不能出小区”,于是开始“拼命打电话”。

“从早上开始,一直打打打打打,不停地打12345,打政府热线,打新闻热线”,几乎所有能求助的电话,她都打了,她还在各种新闻App上面留言。那时候,电话并不好打通,有时候打几十个电话才接通一个,电话一通,她心里就祈祷,“这个电话帮我一下吧,帮我一下吧,让我出去吧”。

近一个月过去,刘清说到当时的情景,还是忍不住哭了。她形容当时的自己,“整个人就已经在悬崖边,整个天都是黑的,连我的心也在流眼泪”。那时候,妈妈跟她说话,她一个字都听不进去,就是像发了疯一样狂打电话,狂留言,饭也不想吃。最绝望时,她就想,11号那天,要冲出去,“不管怎么样,我就是要看病!”

好在,求助的第三天,她遇到了一位“松动的螺丝钉”,那是一位社区工作人员,是位男性,姓李。刘清的诉求很简单,她只想在4月11日能够走出小区,但居委会不允许,而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。

刘清那几天打了太多电话,她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么,只记得自己一直在哭,说自己是癌症患者,37岁,需要出门看病。她不知道是因为自己年轻,还是因为自己哭得太伤心了,李先生很爽快地答应她,“帮你打个电话问问”。

这个电话过后,刘清得到了居委会的出门许可。

4月11日,刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得,那天医院里的人很多,她打了针,也开到了药。后来,在患者互助群里,她看到了很多要跨江化疗的病人,确诊为新冠阳性的病人,外地来租房住的病人,等着医生解封才能开刀的病人,她觉得自己真的太幸运了。

那天开药回来,刘清特意打了电话去感谢那位李先生,谢谢他愿意承担责任,愿意为自己打那个电话。她很激动,不知道怎么表达自己的感谢,就一直重复那句“谢谢”,她边说边哭,说了十几遍。

刘清能感觉到,李先生有些惊讶,对他来说,自己只是“跟居委会打了一个招呼”,他没想到,对一位癌症患者而言,这是这么重要的一通电话。谈话的结尾,李先生说,“能够帮到你,我也很开心。”

从三月中旬开始,上海的多个小区逐渐进入封控状态。图/人民视觉

核酸,核酸

徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同,徐芝所在的小区并没有阳性病例,不是“封控区”,因此,出门没有那么困难,真正令她犯难的是——核酸。

徐芝一家是山东人,去年6月开始来上海看病,租住在嘉定区江桥镇,一居室,月租3300元,父亲出门打零工赚钱,徐芝则照顾母亲。

徐芝母亲确诊的是两癌,胆管癌和肝癌。4月1日,是徐芝母亲的化疗日,那天,她们顺利地在二级医院做了化疗,但医生提示,检查结果显示肿瘤疑似复发,需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。

徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控,4月6日清明假期也过了,医生正好上班了。

4月6日当天,徐芝带母亲出门,小区门口的工作人员对她说,出门可以,需要两次核酸,“出去的时候做一次,回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求,她们是外地人,租户,社区说什么,她们就做什么,她们很清楚,这个出租屋是她们唯一的落脚点,出去了,一定要保证能回来。

于是,这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院,没有核酸点,又骑去了稍远一点的南翔医院,也没有核酸点,徐芝在健康云上查,按照距离排序挨个打电话问,最后发现,电动车车程能到达的医院,没有一家可以做核酸。

因为核酸的问题,4月6日,徐芝母亲过号了,没有去成医院。

医生下一次出诊在4月13日。那天,全家人严阵以待,早早做好准备,徐芝父亲和居委说明情况,附近实在找不到核酸点,他们带着3支抗原当着居委会的面做,全家阴性,得到居委会关于核酸的“赦免”。

徐芝的家离复旦肿瘤徐汇院区大约20公里左右的路程,他们选择住在这里,是因为附近有许多卖菜的老乡,还有在沪打工的亲人。平常时候,若是不需要母亲亲自到场的看诊,徐芝和父亲通常乘地铁去医院,一小时以内可以到达,若是患者必须到场的治疗,他们一家会在早上打一辆车,让母亲有个座位,40分钟以内可以到医院。

这一天,因为电动车只能坐得下两个人,父亲带着母亲等骑了20多公里到了医院门口,但因为没有核酸电子报告,“保安怎么说都不放人”,徐芝有些崩溃了,发布了一则求助微博,“现在人就在医院门口,拿着抗原阴性却进不了”。

这则求助获得了100多人转发,100多个评论,但并没有实质性的帮助。那天,徐芝一家还是没能走进医院。

这也是整个4月,上海居民就医的一大痛点——很多医院都要求前来就诊的患者持有24小时内的核酸阴性证明,更重要的是,这个24小时按照核酸采集时间计算,但那时的上海,核酸检测需求巨大,很多检测从采样到出报告,会超过24小时,因此,很多患者在历尽波折好容易赶到医院之后,依然被核酸问题拦在门外。他们中的很多人会选择在医院再做一次,4小时后出结果,只是,4小时后,医生很可能已经下班了。

徐芝一家先后错过了4月6日和4月13日的就诊,下一次医生开诊的时间是4月20日。接下来的一周,这家人制定了更完善的计划,徐芝父亲在一个雨天摸索出了一条做核酸的路线,4月19日这天,他载着徐芝母亲,去20公里以外的医院做核酸,并且找到了给电动车充电的地方。

4月20日,徐芝母亲终于见到了主治医生。也是在那天,他们听到了那句患癌世界里“最动听的话”——肿瘤没有复发。

上海,等待核酸采样的市民。图/人民视觉

一份互助表格

徐芝一家终于就诊成功后的第八天,4月28日,上海市卫健委发布了一个就医无需核酸证明的医院名单,在这些医院中,有些医院需要患者健康码和行程卡双绿码,有些医院提供现场的抗原检测,患者可以在医院门口现场测抗原,持双绿码和抗原阴性结果,即可就医。

但在这份名单公布之前,很多急需就医的患者依靠的是一份源自民间的、名为“上海医疗紧急求助”的在线文档。

这份文档的创建者叫华融琦,上海人,对外经济贸易大学的在读学生。他学习的是国际组织人才方向,这个专业的许多学生毕业后将去往联合国和WTO等国际组织工作,他们有着极强的组织能力和号召力。

华融琦并不是第一次组织类似活动,两年前的湖北武汉,去年的吉林通化,他都组织过物资募捐。这次,比起募捐,他敏锐地发现了紧急医疗求助还没有人做,他决定补足这个小缺口,“关注那些处于所有人之间的,容易被忽略的阴影地带”。

责任编辑: 刘诗雨  来源:CDT每日人物 转载请注明作者、出处並保持完整。

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