微博热搜 治愈率为0! 京东原副总裁：已准备后事 曾砸千万寻药
京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊近日再次登上微博热搜。在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了，其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
▲京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊。（图／翻摄自每日经济新闻）
据《每日经济新闻》报导，蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说，“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0，绝大多数患者将在2到5年内迎来生命终点。截至目前，近200年来，全世界1000多万患者中，没有1例真正的渐冻症患者被治愈过。
41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑-中国最有名的渐冻症患者。
4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万（人民币，下同）发起公益资助计划。
▲蔡磊和妻子。（图／翻摄自每日经济新闻）
他的实现路径包括，搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持。蔡磊在去年打出最后一颗子弹，联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传，成为畅销书籍。
如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息，他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。无论如何，他依然渴望缔造奇迹，他说，“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天。”
资料显示，渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（指延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
