2岁儿子患绝症 云南男子在家设实验室制药

云南省男子徐伟在家设置实验室研制药物，以治疗罹患罕见疾病的2岁儿子徐灏洋。图为2021年10月20日，徐伟在客厅里抱着徐灏洋。

大陆云南省昆明市一名男子在家里设置实验室来研制药物，希望能给罹患罕见疾病的2岁儿子延续生命，因为大陆境内没有治疗这种疾病的药物，而他在疫情下也无法出国寻求疗方。

据法新社报导，30岁的徐伟只有高中学历，但他在公寓里设置实验室，自行购买设备和原料配制药物，以治疗罹患孟克斯氏症候群（Menkes syndrome）的2岁儿子徐灏洋。

孟克斯氏症候群是一种缺乏铜的遗传性疾病，3岁以下的患者很少能存活。对于大脑和神经系统的发展而言，铜是一种很重要的物质。

在获知这种疾病无药可医，而唯一能缓解症状的药物在大陆买不到的情况下，徐伟开始自学和研究如何制药。

尽管他的亲友们都反对，他们认为这是不可能的事，但徐伟说，为了给儿子存活的希望，他别无选择。

2021年10月20日，徐伟在实验室里研制药物。

在借由翻译软件查阅大多数都是英文版本的网上文件之后，徐伟发现，组氨酸铜（copper histidine）可能有助于缓解徐灏洋的病情，于是他将氯化铜与组氨酸、氢氧化钠和水混合，试图制造出这种化合物。

在开始研究的6个星期之后，徐伟制造出第一瓶组氨酸铜。他先在兔子身上测试，一看兔子没事，接着再让儿子服用，并逐渐增加剂量。

徐伟称，在开始治疗两个星期后，他儿子的血液测量恢复正常。他虽然不会说话，但他给了他一个认可的微笑。

法国图尔大学（Tours University）教授暨罕见疾病专家陶腾（Annick Toutain）指出，这种疗法可以缓解病症，但无法治愈孟克斯氏症候群。

徐伟接受这种说法。他坦承说，这“只能延缓病情”。

2021年10月20日，徐伟在实验室里抱着徐灏洋。

有其他儿童患者的父母联络徐伟，要求他也替他们的孩子生产这种药物，但基于大陆的相关规定，他不能这么做。

徐伟告诉法新社说：“我只对我的孩子负责。”只有当他生产的药物是自用而不销售时，监管单位才不会干涉。

徐伟制药一事获得媒体关注，但也引起法律层面的讨论，例如药物监管和行医资格的问题。

《南方都市报》此前报导说，任何药物都必须经过有关当局审核，所以徐伟声称他制备的是化合物。在他看来，所谓“药物”实际上只是按配方制成的“化合物”。

云南省药品监督管理局向该报记者表示，该局主要监管流通和销售领域的药品，如果他制作的不是药品，无法干预。