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自闭症:一个拥有“星星的孩子”的家庭,究竟有多难熬?

世界对你有所亏欠,你选择了与世隔绝,但沸腾的血不会冷却。

今年正月初三,品史君走亲戚的时候,偶然接触到了这样一个孩子。她是老姑家的外孙女,不管做什么都很迟缓,双脚没什么力气,走个几步路就会跌倒。站着看东西的时候喜欢踮着脚尖,没有口语表达,全程只玩自己关注的东西,似乎也看不到我们任何人的存在。

星星的孩子

奇怪的是他们的父母都很健康,我象征性地问了一句:“孩子这是生病了吗?”老姑回答:“我也不太清楚,因为一年见不了几次,孩子奶奶说她在家里喜欢趴在地上开关门,光是这样就可以玩一下午,就算没人陪她玩也无所谓,她可以很安静在角落独处很久,不会乱爬乱跑。”

我试图加入到她一个人的游戏中,并随口问了一句:“你今年几岁啦?”她不说话,而是直接踮着脚往远方冲去,继续去找下一个乐子,连尝试拒绝我的表现都没有,沟通的意愿很低落,没有任何想与外界交流的意识。

她妈妈回答:“悠悠今年两岁半了”,我回答:“你没有给孩子看过吗”?“看过,起初我以为是发育迟缓,后来人家医生说是自闭症。从断奶开始之后,我们就一直在外面打工,长期由奶奶带,但奶奶平时也比较忙,经常会让她一个人玩,慢慢就变成这个样子了”。

什么是自闭症?

品史君在听到这番话时更多的是惊讶,因为我没有想过这样的例子会发生在自己身边,甚至一直被视为“遥远”的代名词。今天在某平台看到了这样一个数据:我国每68名孩子中约有1名患自闭症,如此庞大的数据面前,让人不禁疑惑:自闭症到底是什么?

自闭症(也称孤独症),是一种儿童先天性的严重的神经发育性疾病,主要症状为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为,不小比例还伴有智力障碍。在上个世纪末期,自闭症开始成为一个全球性的公共健康问题,但以现在的科学手段,他们无法被彻底的治愈。

其实在品史君的印象中,我认为这已经不是能不能治愈的问题,放眼全国,能够准确诊断自闭症的儿科医生屈指可数。因为无法发现,离治愈自然还有着一个“级”的差距。更何况自闭症是心理上出现了问题,那全国能成功干预到孩子心理的治疗师又有多少?

它只是一种病

既然事情已经发生了,作为父母需要做的,首先就是不能回避。只有你有了一个好心态去看待别人的一些表现,别人才能友好地对待你。她平时一些不寻常的举动,大部分人也就只会看看,首先这不是歧视,他们更多的是好奇,好奇孩子为什么会有这样异样的表现。

说到底,这些孩子没有任何的错,她只不过是得病了,只不过这个病比较特殊,伴随终身。生活中我们也会碰到癌症的病人,甚至连头发都没有,你会对她歧视吗?不会,我们甚至都不会问,因为我们知道他为什么没有头发,因为我们知道他生病了。

在平时和朋友的交流中,我们可以正大光明地说:“这是我的孩子,她患有自闭症”。如果对方还不了解,我们可以详细为她进行解释。你身为孩子的父母,如果你都不尊重你的孩子,不能直视这个疾病,谁会尊重她呢?

品史君说

今天早上我在评论区看到这样一条留言:孩子最需要的就是父母的鼓励,请尝试为孩子打分。品史君作为一个旁观者,我认为打分是相互的。既然孩子不会说话,那为什么还要进行这一项活动?这个分数可以等,因为下辈子这还是你的孩子。

他们不傻,他们不笨,傻笑憨厚可爱的样子,如果用一种动物来形容,我认为用企鹅来形容再合适不过了。他们是星星的孩子,每一颗都闪闪发亮,愿每个孩子在接下来的成长生活中,都可以被温柔以待

责任编辑: 王和  来源:读文品史 转载请注明作者、出处並保持完整。

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