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19岁的我,一个误判让肿瘤诊断晚了半年

一开始吃饭时出现咬嚼无力感觉,我还以为是因为自己打哈欠时嘴张得太大,导致颌关节有点脱臼,也就没太过重视。就是这个误判,让我的确诊晚了半年。

这不是颞下颌关节紊乱疾病的症状,它原来是——下颌骨横纹肌肉瘤

得到诊断结果后,我查了很多资料:这个肿瘤,要比很多癌症的恶性程度都要高。

20岁,抗癌成了我生活的重心。

01

吃饭越来越慢

先讲讲我一开始的症状是什么吧。2021年国庆节前后,我在吃饭时总是觉得嚼不上劲,有种嘴巴无力的感觉,吃饭也慢了很多。当时我想,可能是打哈欠时嘴张得太大,导致颌关节损伤了,也就没有太关注。

但我张嘴越来越受到限制,接下来两个月时间,我在吃饭时感觉到自己的脸(咬肌和翼内肌)越来越疼,吃每一顿饭都像上刑一样,痛苦不堪。

我以为是牙齿方面出了问题,于是去医院看牙科,拍了牙片,发现有一枚埋伏牙藏在口中。

◎当时拍牙片,发现了一颗埋伏牙。牙齿萌出期已过,但仍在颌骨组织中未能萌出的牙齿叫做埋伏牙。/受访者供图

肯定就是它在作妖了!我觉得终于找到了病因,心里放松了不少。那时我还在上大一,于是一到放寒假,立刻跑到口腔医院把这颗埋伏牙拔除了。

我以为问题就从此解决了,没想到事情如此复杂。

02

必须要去看医生了

去年3月,也就是拔掉了埋伏牙后一个月,我发现下嘴唇经常有发麻的感觉。正常情况下,如果是拔牙时损伤到神经,在手术后立刻就可以感觉到,但我嘴唇发麻是在术后一个月才出现,那就很可能是别的问题了。但当时我忽略了这个细节,没有引起警觉。

从5月开始,晚上睡觉的时候,牙床疼得我经常睡不着觉,偶尔还有牙龈渗血的情况出现。很多次凌晨时分,我都被疼醒了,但我那时还一直认为,自己是得了牙髓炎。

◎颞下颌关节示意图。这是人体最精细的一个关节部位。/图片翻拍自张清彬主编的《颞下颌关节与面痛》一书

去年6月大学放暑假,我去了一家快餐店打暑假工。入职一个月干得很不错,拿到了人生第一份工资——3500元,虽然钱不算多,但想到可以养活自己,还是很开心。

7月底到8月初这一周,我一辈子都无法忘记,我的疼痛加重了。由于工作原因我需要熬夜,整个口腔太疼了。回到住所洗完澡躺在床上,一直到凌晨4点半还疼得大汗淋漓。

我觉得,必须要去看医生了。

在8月3日——在我拔掉埋伏牙时隔半年之后,我终于去了当时拔牙的医生那进行复查,想了解一下情况。医生看诊后,对我说:去拍个CT吧,感觉骨头不对,颌下腺肿了。

CT出来后,医生又马上叫我去做彩超。

这时我张口的幅度已经很小,张口度只有一指半。我一直以为是颞下颌关节紊乱综合征,就这个误判,导致我的诊断晚了半年。

所以说句心里话,请大家千万不要“自己给自己看病”,出现问题应该及时找专业医生诊断,做检查。

◎ CT片。红色圈起部分,就是下颌骨横纹肌肉瘤所在位置。/受访者供图

◎ CT检查报告。/受访者供图

03

肉瘤是什么东西?

我挂了一家口腔医院的号看诊,那是国家级的口腔疾病治疗中心,一周后安排我入院了。入院三天以来,每天做各种检查。到了第三天下午,主刀医生跟我谈话,说我的情况可能不太好,癌症的可能性是1%,良性肿瘤的可能性是14%,肉瘤的可能性是85%。

肉瘤是什么东西,跟良性肿瘤差不多吧?我当时心想。

后来我才明白,肉瘤与癌症一样,其实就是恶性肿瘤,只不过是医学上的命名不一样而已。癌是上皮来源的恶性肿瘤,非上皮来源的恶性肿瘤都叫肉瘤。肉瘤和癌一个是间叶组织,一个是上皮组织,但本质上是一回事:都是恶性肿瘤。

◎会诊病理报告。/图片由受访者提供

“手术还是能做,我们也有信心把它做好,只是你可能至少半年内不能做二期修复手术——下颌骨重建手术。意思就是说,为了完整地把肿瘤切除,我们需要截断你的下颌骨。另外为了保持面部外形,我们还要做游离背阔肌皮瓣移植术。整套手术下来,费用报销比例少,预计手术费10万元。”主刀医生说。

我当时心里一凉,这个手术费真的把我吓到了,自己还没用过这么多钱呢。我家只是一个普通的工薪阶层,这对于我们来说,压力很大。我跟父母讲起得病这事,两老就说,全力支持我治疗。

我也跟我哥转述了手术风险,吧啦吧啦说了一大堆:肿瘤离颈部动脉很近,不到半厘米,稍微切错了就会大出血,我就下不来手术台了。谈了很久,我决定同意手术。面对这事还是得勇敢一点,干就完了。

与我哥谈话的时候,我大脑在飞速运转,感觉自己的智力达到了继高考之后久违的巅峰状态,那晚的每个字都刻在了心里。手术安排在第二天早上第一台,前一晚我一直睡不着,恐慌、焦灼,各种思绪交织在一起。

04

一场大手术

这是个大手术,需要在我的下颚骨切掉一部分,把横纹肌肉瘤完全切除后,再将我一部分背阔肌连同筋膜移植到伤口上去。整个手术耗时7个小时。

◎人体下颚骨示意图。/站酷海洛PLUS

全麻过后醒来,我发现自己已被移到了重症监护室(ICU),浑身插满管子。我哥给我盖被子时,我突然浑身发热,想吐。对着盆子吐了三次,终于吐干净了。经过几天护理,拔管了。

那时我的脸,肿得就像猪头一样。医生切掉我的背阔肌进行移植后,我感觉自己平时做的举哑铃、引体向上锻炼,全白费心机了,还是有点心疼。

在医院住了10天,我出院了。身体很虚弱,值得开心的是,真正地将一颗危及生命的炸弹摘掉。

要进行治疗我只能休学,去年国庆节假期后,为了预防肿瘤复发,我开始进行化疗和放疗。我是无瘤的状态,但化疗的副作用很大。预防肿瘤复发要做12个疗程的化疗,差不多一年时间,这一年当中,还要找个时间去医院,进行骨移植修复手术,把下颚骨缺失的那块补上。下颌骨缺了块骨头,让我的日常生活很受影响,下颌骨是歪的,吃饭咀嚼效率低,也吃不了硬东西。

现在我最大的期盼,就是希望自己能尽快好起来,争取今年9月可以返回学校读书。经过这场大病,真的觉得,健康才是人一生最宝贵的财富,其他的,都只是锦上添花的附件罢了。

责任编辑: 王和  来源:39深呼吸 转载请注明作者、出处並保持完整。

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