慈母泪千行儿是心头痛
她说，出国前夕，2月18日，备受压力的儿子跪求她改变主意，以对外界称病的理由取消美国之行，但她不为所动，决心排除万难亲自来美领奖。她表示，自己快满80岁了，已经是年龄倒数计时，她是为了关心爱滋病疫情，为了中国人民才去领奖的。但作为一位母亲，她一直觉得对不起子女，内心非常自责难过，尤其儿子更是她一辈子的心头之痛。
她说，由于出身"黑五类"的关系，文革时她遭批斗，胃被打伤，导致切除了四分之三；她曾喝药自杀，人没死，但毒药导致了她的肝硬化。
1968年文革期间，13岁的儿子因为画了一幅画，被无限上纲上线，因受她所累，被定为"现行反革命"。为了把他投入监狱，儿子的年龄被改为19岁，最后服刑三年零两天才刑满释放。"儿子其实是受我牵连，我对不起儿子啊！"讲到伤心处，高耀洁忍不住失声痛哭，老泪纵横。
她的两个女儿也受牵连。1998年高耀洁上书河南省委，呼吁整治那些只看重商业利益而忽视职业道德的游医们。承包她女儿所在科室的游医被赶走后，女儿被报复下岗，以致回到家中闹着要自杀。
她的爱滋事业没有得到子女的支持，三个子女一度怨恨母亲，认为"她和这个社会太格格不入了"。身为某大学系主任的儿子哭着对她说："我这一生中从你这里得到的只有灾难。"他并对媒体说"她不是合格的妈妈"。她本人自觉带给儿女们的，也是苦难多于幸福。
高耀洁说："他们还给我的子女施加压力，叫我说有病不能去，我说我不能欺骗全世界人，我没病嘛。我儿子跪在我面前两天，因为他的压力太大，要我放弃出国，但我不能说假话。"在中国，说真话总要付出代价。对于未来，她感到惘然，"我现在进退两难哪。"
她对小女儿也感到愧疚，小女儿因为她失去在卫生系统的工作，一气之下，一度与她断绝母女关系，随丈夫远走加拿大。不过，如今已裂痕弥合，小女儿还专程从加拿大来美参加母亲的颁奖礼。
高龄厚德为民族承担苦难
当高耀洁终于站到"生命之音"的颁奖台，接受颁发本年度"全球女性领袖"奖时，她成为整个会场最耀眼的一颗星和媒体争相采访的亮点。由美国前总统柯林顿夫人、参议员喜莱莉1997年建立的"生命之音"奖项，是为了表彰在经济扶贫、维护妇女权益和捍卫人权等方面做出杰出贡献的女权活动人士，本年度得奖人包括印度、孟加拉、中国、苏丹和危地马拉（瓜地马拉）的八名女权活动人士，高龄厚德的高耀洁因揭露中国爱滋病实情而受到当局软禁和骚扰，最受瞩目，全场人士起立鼓掌向她欢呼致敬。
由于心系在大陆的儿子安危，同时由于她带了一大批揭露河南爱滋病情况严重的照片，以及自己在美国期间的言论，她担心"河南回不去了"，她不讳言现在对回国有"恐惧感"。防爱滋的工作虽然让她获得各种各样的荣誉，但改变目前局面非常艰难，回国后不知道是什么样的命运等待自己，所以她领奖时表情呆滞，"快乐不起来"。即使是在接受《世界周刊》访问时，她仍坦承"心情很乱"。
"此行我是非常矛盾的，讲假话我做不到，讲真话又怕他们报复我儿子，我觉得非常痛苦。"
在北京的爱滋病工作者曾金燕指出，高耀洁医生为民族承担苦难，如今她处于困守之境，几乎独自抗争。"不能不说是我们爱滋病工作者的悲哀"。
一位作家也指出，"一个民族防爱滋工作的万里长城，多年来竟然只能仰仗一个病弱交加的老太太。救千万人于水火的大业，居然那么长时间不能成为一个正式的事业，而仅仅是一种半地下的个人行为，这不仅是高耀洁的悲哀，更是我们整个中华民族的悲哀。"
直到现在，高耀洁深恶痛绝的卖血感染爱滋病的问题还未获得解决。她举例，买卖血利润大，农民被抽500毫升的血，仅获50元人民币报酬；有的地方800毫升的血，穷人只能卖5元，而医院卖血给病人，100毫升收费100元。一买一卖之间，从中赚取10倍利润。
她指出，在中国血源极度缺乏的状况下，怎么可能制止非法采血？这么高的利润，血头怎么可能放手？她警告，如果政府不正视这个问题，就会像当初不肯正视中国存在爱滋病的威胁一样，将犯下难以弥补的过错。
高耀洁1954年从河南大学医学院毕业后，长期从事妇科肿瘤、不孕不育症的治疗和研究工作，是河南省最好的妇产科医生之一。也因此，1996年4月17日她应邀参加一名叫巴秀英的病人的会诊后，发现中国爱滋病传染的源头是输血，而非像一般西方国家经由性交或吸毒传染。自此开始长达11年的宣传预防爱滋病和救助爱滋病患者的艰难历程，"打黑洞"（对各地爱滋病患者的情况进行摸底）成了她日常的工作。
