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中国大陆人的最后希望:去美国看病

由于MD安德森肿瘤中心是美国首屈一指的肿瘤专科医院,加上休斯敦是美国第四大城市,拥有30万华人,在生活上较为便利,所以来这家医院看病的中国人逐年递增。除了自行联系和通过“盛诺一家”这类专业公司介绍,也有些病人是通过各类非营利机构来医院的,其中“光盐社”就是其中一家较为典型的机构。在休斯敦注册的非营利组织光盐社在1997年成立,义工主要为基督教徒,期望通过组织华人与社区资源,关怀并服务贫困和弱势群体。据光盐社的义工、塞姆休斯敦大学(Sam Houston State University)社会学教授邓福贞女士介绍,现在该机构服务的中国病人大约有30多位,另外还在为二、三十位尚在中国的病人和家属提供咨询帮助。除了肿瘤患者,也包括因患自闭症和唐氏综合症而在休斯敦赫曼纪念儿童医院求诊的小病人。据这家机构提供的数据,仅在2013年1月到10月,光盐社就为中国病人(含台湾)提供了222人次交通接送服务、818人次医疗导航及资源转介服务。而这些服务完全是免费的。此外,虽然医院有免费翻译,但考虑到时间每次为一小时,而初诊病人需要花费更长时间与医生交流,而且难免有紧张情绪,这家组织也会安排翻译随行。

作为乳腺癌生存者,邓教授对帮助肿瘤病人有着极高的热情,给她留下很深印象的是在2012年,他们帮助过的一个湖南家庭。这是个并不富裕的家庭,他们十几岁的独生子得了淋巴瘤,在湖南、北京等医院治疗过后,又出现复发的状况。不甘心放弃的父母从亲朋好友那里辗转打听到了美国休斯敦的MD安德森癌症中心可能会有办法,于是从亲友那里筹到了钱,准备赴美治疗。可是他们在美国举目无亲,语言不通,该怎样走这一条艰难的求医之路呢?就在这时,他们又通过朋友的朋友了解到休斯敦有个慈善机构叫“光盐社”,曾经有朋友通过他们的帮助在美国进行过治疗。于是打电话联系请求帮助。光盐社不仅安排为这家人接机,还帮忙租好了医院附近的房子,带他们去中国超市买菜,甚至通过募捐的方式凑齐了一家人必需的生活用品。目前,MD安德森的医生认为这个昵称叫“小权”的男孩症状已经全面缓解,他已经回到了湖南,只需要接受每半年一次的复查即可。

与这些已经临床治愈或缓解的病人不一样,南京的丁女士一家仍处在焦虑的等待中,他们计划在2月5日前后出发,带着6个多月的宝宝“土豆”去波士顿儿童医院接受心脏手术,这可能将是小土豆生命中最重要的一次转机。

在产前的三维排畸B超中,中国医生就发现丁女士的胎儿可能存在室缺,经过几次复查,医生认为问题并不严重,只是简单的室缺,加上丁女士和丈夫年纪已经不小了,所以决定留下这个宝宝。小“土豆”是足月生产,出生评分为满分10分,医生很乐观,对丁女士说:宝宝的心脏现在看来没有问题,就算是有室缺,也有机会自愈,到3个月时再来复查一次就可以了。

然而就在土豆还有几天就满三个月时,他出现了一次巨大的险情,无法呼吸,喘憋,面色青紫。次日又发了一次病。家人带他在南京儿童医院检查,发现孩子的病情比预计得更加严重。不仅有室缺,还有房缺和肺动脉高压。肺动脉高压可能会对心脏带来巨大的负荷,本应尽早手术。但小土豆出生后5斤8两,三个月后才长了3斤,发育迟缓,对于这样的低体重婴儿,医生又认为需要等到体重再大点手术更为稳妥。

一家人带着土豆去了上海儿童医学中心,看了特需门诊,这里的专家给了一个乐观的建议:可以手术,等到床位空下来就可以住院。

半个月后,床位等到了,在手术前,孩子又接受了一次CT检查。结果这次CT检查得出了一个令一家人痛心疾首的结论,孩子除了心脏存在先天疾患,还有气管狭窄的问题,医生为其分析了病情,表示气管狭窄将导致孩子在手术插管时遇到巨大风险,术后出现肉芽肿导致病情恶化的可能性也十分高。丁女士说,“当时医生的态度就是,把孩子带回去吧,没机会了。等孩子10个月到一周岁时,再来复查吧。”走的时候医生连控制肺动脉高压的药也没开,只是告诉他们,如果孩子再发病,呼吸窘迫,就要让孩子侧卧,然后轻拍后背缓解症状。

孩子毕竟是一条生命,丁女士一家人怎么愿意就这样放弃呢。他们开始在好大夫网站上找医生咨询,问了北京安贞医院、阜外医院等多家知名医院的医生,对方都告知,孩子的先天性心脏病并不复杂,可以手术治疗,但因为气管狭窄,无法确保手术安全。这时,他们在好大夫的海外就诊频道看到了盛诺一家的广告。在11月底,他们联系到了这个机构,盛诺一家迅速翻译好了孩子的所有病历,将各种资料传给了波士顿儿童医院的医生,并进行了预约。12月17日晚上,丁女士一家在南京、盛诺一家的翻译和医学顾问在北京,同波士顿儿童医院的医生进行了一个多小时的三方远程会诊。当土豆爸爸追问医生手术成功率有多大时,医生通过视频说:成功率应该是在92%-95%左右,风险主要是两个,第一是进行先心病的室缺房缺修补术,修补部分有可能会脱落,这个比例低于1%,第二因为可能要输血导致感染丙肝、艾滋病等等,这个比例应该是非常非常小,我不认为还会有其他什么风险。听医生这样一说,他们一家简直感觉欣喜若狂。去美国看病的决定就这样定了下来,在会诊中,医生预估整个治疗费用在10万美金左右,丁女士一家经济并不宽裕,但为了挽救孩子的生命,仍然想要赌一把,在亲友的帮助下筹措到了这笔费用。手术是否真能如波士顿儿童医院的医生估计得那么顺利,术后土豆是否能真正脱险,从此健康长大,甚至于从南京飞到波士顿的这一路是否能平安,丁女士一家都不知道,他们只知道,这次去美国手术,几乎是孩子活下来唯一的希望。

“希望”,是选择赴美就医的病人们常常会提及的一个字眼,但不是所有病来到美国后都能奇迹般地治愈或缓解,也不是所有病人都会对美国的医疗服务完全满意。“盛诺一家”的蔡强先生也说,他们有客户因为癌症不治,在美国去世,也有客户在美国治疗了两个疗程后肿瘤面积反而增大,甚至因此骂医院是骗子,要求中介机构予以赔偿,他的公司在开办之处时将办公室设在了北京金融街证监会所在的富凯大厦内,正是因为“他们有保安,万一有医闹也不可能拿着刀子捅上来”。

美国本土病人对这里的医疗体系实际上有很多不满,类似的问题现在来这里看病的中国病人也有所体会。不到十岁的兜兜得了尤文氏瘤,被上海的几家三甲医院判了死刑,家住黑龙江的一家人卖了地,筹到了100万人民币的费用,由哥哥孟先生带着来MD安德森癌症中心看病,2013年10月开始进行放疗和化疗。孟先生发现这里有很多更人性的地方,比如医院为病人提供了全方位的支持,癌症预防中心可以提供各类营养建议,医院常常开设各类免费讲座,输液室有厨房提供各种免费点心饮料,“比国内舒服太多了”,而且“99%的护士都很温柔,对待不合作的小病号会慢慢商量着来。”但三个月的治疗下来,他也看到了些问题:“预约系统不好用,每次按预约时间来看医生或做检查,通常都要再等半小时。”医院的收费体系也让习惯了国内低治疗费的病人和家属讶异,“手臂上安装了导管后需要常常换药包,换一次药包,医院的费用是300-400多美金,因为要把护士换药的人工算进去,”而在药店购买一套药包的费用是44美元,所以现在他都是自己给小龙换药。最让他们感到无所适从的还是疗效,两期化疗,耗资巨大,但弟弟的原发肿瘤反而增大了,医生迅速调整了化疗方案。但孟先生还是说,他相信这里的医生:“当我对医生的方案提出疑问时,他拿出来的是几十份研究文献,他们的每一种治疗都是建立在大量数据的基础上的。而且最关键的一点是,我知道他们跟药厂没有利益瓜葛,不至于为了吃回扣而过度检查、过度治疗。”

在“盛诺一家”的蔡强看来:“我相信越来越多的高端患者会选择国外。因为在国内,找到好医生、好医院很难,就算找到了,想尽办法送红包托关系,你也不能确保医生跟你坐下来详细谈半个小时病情,财政拨给医疗的经费那么少,医生配比不足,每天面对川流不息的病人,只能流水线作业,三五分钟打发一个。”他甚至认为这可能会倒逼中国的医疗:“你要改变,不改变的话,可能会越来越多的患者不在这儿陪你玩了。他们宁愿飞十几个小时,找到全球最顶级的医院看病。”孟先生则有点焦虑:“国内的医院问了好多家,都不收我弟弟这种晚期病人了,而且好多病历和片子还扣着不给我们,结果到美国后很多检查只能重新做,在这里看病真的是花钱如流水,3个月治疗就快把家底掏空了。可是毕竟我们看到了希望啊,在波士顿儿童医院,我亲眼见到跟我弟弟得了一样的癌症的孩子还活着,在坚持继续化疗。”

当被问道,如果在这里也没有治好弟弟的病,该怎么办,孟先生在电话中想了几秒钟,然后一字一句地说:“我们相信他已经得到了全世界目前最好的治疗,如果还是救不回来,我们会认命,但至少不会遗憾了。”

作者詹涓2014年01月20日。董一夫自北京对本文有采访贡献。

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