活下来承受后遗症的痛苦，几乎濒临死亡的疼痛却不会真的死掉，得到这个疾病并非出自我们意愿，死，跟拼死去活，我选择后者，人生的去芜存菁，用最奔放的热情创造最璀璨的爱，带给这个世界一点温暖，我就觉得幸福。—高调（该确诊个案的绰号）
在新冠肺炎肆虐的这一年，你学会什么？有人说更珍惜过往能出国的日子、有些人更想念不需要戴口罩的日常，但对于台湾八百多位确诊者而言，这段时间不只看透人性的真实、社会冷暖、更是人生彻底的改观，更重要的他们还必须学会与“后遗症”共存。
康复后更要“用力”活着！
寒流来袭的台北街头，路人各个大衣口罩包紧紧，一名穿着合身旗袍的女子无违和的站在街头上，难以想像十个月前的她，是被关在负压隔离病房的确诊者，也正是国内少数不明感染源的本土个案之一。
历经生死关头住进加护病后再出院，如今虽然康复却饱受后遗症折磨。“我其实是很用力地吸进去、吐出来，背跟肺都是非常吃力的，必须很强大的意志力来支撑这样的疼痛。”才刚说完一句话又需要大大的吸一口，即便讲话称不上吃力，感受到在一般日常生活中也需要多麽“用力”活着。
绰号“高调”的她，匿名也像本人一样外显，虽然身材瘦小，散发出来的气场却相当强大，在外界眼里她根本是人生胜利组，北一女、清大毕业后，在知名公司上班，外貌、才华、学历样样惊人。但生场大病之后，她说：“不知道自己什么时候会离开，改变自己对时间的掌握度，因为生命短暂就会更想把握。”
一天痛晕3次！无解的后遗症
相约采访的这一天，高调特别搭高铁北上，却在车上痛到晕倒三次，染疫之后剧烈的疼痛已经成为她的日常。她形容：“每一次呼吸都比生小孩还要痛，常常痛到昏过去，只是后遗症无药可医，每次再醒来的时候觉得很绝望。”
从国外文献发现，越来越多痊愈者后来出现胸痛、严重倦怠、记忆减退、心脏问题等后遗症，彷佛罹患COVID之后永无痊愈的一天。这样的状况也发生在高调身上，她说：“生活变得容易健忘，常常钥匙插在门上忘了拔、钱包就忘了掉在哪，手机讲完就掉在计程车上，智慧型手机锁在公司忘了拿走。”这些问题通通是生病后才出现。
加上肺部严重损伤后，现在高调的肺容积只有一般人的7成，但因为呼吸太痛只能吸饱5成，同时也丧失味觉、嗅觉，高调为了改善症状，跑遍各个医院，看过精神科、胸腔科、神经外科、麻醉科全部都看过了，但她说：“自己能做的都做了，但现在完完全全是无药可医，现在的疼痛就是神经性大量的疼痛，没有任何药物可以治疗这样的疼痛。”
卫福部未正式统计国内“后遗症”患者数量
临床医师也做了结构性的检查，但胸痛仍然非常强烈，高调坦言：“可能国内相对轻症的个案多没有太多后遗症，只是我们来说也很封闭，很难知道其他确诊者的状况，可能听医师分享或是看新闻。”
至今国内八百多个个案有多少人有后遗症？实际询问指挥中心却没有具体统计，因为所有康复的患者就回归到一般人自行就医，由医院追踪，但各家医院进行的追踪机制也有所不同，但并没有完整的SOP及追踪模式。
长期关注此议题的成大护理学系教授暨系主任柯乃荧坦言：“不可否认有些人后遗症的还是有，例如丧失嗅、味觉并没有完全恢复，有些是很主观非典型的症状：胸痛、头痛等，有一些病人则是身心的症状！”
在国外因为确诊个案多，有大量对确诊这案后遗症的研究，美国西奈山医院甚至有COVID-19病后照护中心，其中主任Zijian Chen接受华尔街日报采访时透露：“至今从未见过其他疾病像COVID-19一样，影响人体这么多器官和有这么多病症。”
到底COVID长期患者的痊愈时间仍未可知，但纽约市西奈山健康体系复健创新中心主任朴崔诺（David Putrino）说：“大多数患者无法靠自身复原，需要至少6个月的复健。”如果新冠病毒在十年、二十年内都不会消失，对于这些康复者有多少“后遗症”，势必是卫福部要重视的问题。
后遗症不会死！临床至今也未有解药
“因为每个人后遗症都不一样，有的是胸痛、有的是失去味觉、丧失味觉、有的是头痛、心脏痛、有的瞻妄症，医师也没办法归类怎么治疗，最重要的是后遗症不会死！”高调说到激动处时胸太痛，手还微微颤抖着。
现在为了恢复肺活量，医师建议去运动看能不能把肺撑开，因此高调开始打羽球、做瑜伽，但她说：“这样过程真的很痛，虽然运动当下快感、快乐的确有效降低疼痛感，刚运动完的那个晚上真的会生不如死。”
胸痛至今是高调最困扰的一件事情，从确诊后就开始一直到现在，只是当时从没想到原凶是新冠病毒。不同于其他个案，高调因为没有接触史、旅游史刚开始还以为只是一般感冒，但不断咳嗽、呼吸喘才采检确诊，确诊时已经有肺炎、肺浸润，直接送到加护病房，从那刻起上天似乎对她按下了“考验”的按钮。
搜集关爱撑过每一次的疼痛
独自在医院隔离快一个月的时间，她说：“一个人吸氧气，痛到一度想要自我了断，干脆拔下氧气罩不要呼吸就好了。”想要放弃这一切，加上生理、心理疼痛并行折磨，痛苦的日子却意外在音乐中得到救赎，艾薇儿的一首歌《Head Above Water》、徐若瑄《别人的》句句说出生病人的心声。
艾薇儿将自己对抗病魔的痛苦，形容如同溺水的人一般，不断挣扎只为活下去。回想过去的日子，高调说：“真的是因为一首歌救了我，那首歌是每个夜晚陪着我的伤痛走下来，它就是我当下唯一的解药。”
音乐、艺术真的有治愈的能力，哪怕一句歌词也好，激起高调内心对生命的热诚，选择努力走下去，虽然胸痛症状至今还没有缓解，但似乎也找到应对方式，她眼中充满激情的说：“我搜集了每个人点点滴滴的关爱，帮助我撑过每一次的疼痛。”
艾薇儿歌中滂薄的海浪中，就像一次次与病毒对抗的激昂，她说：“Nothing can help me get another little pain but still very painful, and every time I want go to die and get survival again and again with my all passion of my life.”虽然战胜病毒，但活下来才是考验的开始。
难的不只是学会与后遗症共存，而是重新回归到社会后，该怎么面对同事、家人、邻居。高调坦言：“完全没有办法阻止自己将最脆弱的一面瘫在阳光下给大家检视，并且接受大家的歧视。”即使是指挥中心认定三采阴性已经“康复”后，身边的人看你的眼神不再一样。
多少确诊者康复后都需要承受外界的责怪、议论声浪，“任何一个咳嗽大家都很害怕，觉得你就是得病，遭受的歧视跟霸凌来自整个社会上，来自于人性的害怕跟恐惧。”高调说到。
战胜病毒后！“艺术治疗”开创新人生
特别是这样的歧视是来自身边亲近的人，高调分享曾有位学长平时很照顾自己，却在昏倒后从医院被急救回来跟她说：“知道你身体没办法，但你不要影响别人工作好吗？”
没有人愿意生病，在百年大疫之中病毒却找上她，确诊后人生变了调，现在高调藉由“艺术治疗”替人生开了新的道路，画牡丹花、拍艺术照、拍影片，让美丽的事物治愈心。
她语气坚定地告诉我：“每天活着每一口呼吸，都必须用尽理智跟力气，强迫自己再痛也要忍着要记得呼吸，因为我还认认真真的想要好好活下去，因为还想要再好好多看看美丽的世界。”
