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重生手记:一个癌症患者的康复之路 第2章 第一部分

   第7节选择治疗方向比选择治疗方法更重要

     如果没有见识过医生之间的见仁见智和争执不下,你永远不会理解,所谓“癌症诊断”是多么不牢靠。尽管如此,我们从来没有这么强烈地意识到,不听医生劝告,会让你承担起更大的精神负担。
     
     当初我们共同做出“暂缓手术,密切观察”的决定,一个直接的结果就是,全家人每天都在担忧“耽误了治疗最佳时机”——这正是来自医生的最吓人的警告。
     
     这天晚上我们忽然得到消息,上海华山医院的周良辅大夫来到北京。晓东立即把电话打将过去。他知道我们已按他的建议完成“波谱检查”后,立即同意次日为我再做一次会诊。
     
     “好消息……”妹妹和晓东争先恐后叙述事情经过:周良辅大夫推翻了自己早先认为是“脑转移瘤”的诊断。他在仔细分析了“波谱”扫描胶片之后,居然有了一个新结论:颅内病灶不像是肿瘤。它有可能是一种罕见的炎症!
     
     “当然,一切仍是判断。”他对她们说。也许是想尽量减少自己结论的含混不清,他耐心地解释“波谱”(MRS)在“鉴别恶性肿瘤”方面的独特功能。在确认她们已经完全理解了他的话之后,他继续说,“这个检查有80%的可靠性”。
     
     “可是我们在北京看的医生,不是看不懂,就是看不起。”晓东说。
     
     “那就到上海来检查。”周笑着解释,这是个新的技术,的确还没有广泛使用。最后,他非常肯定地说:“现在不必做任何治疗。再观察一个月。重新做核磁共振。”
     
     妹妹继续为我解释周良辅的话。我意识到这是西医专家第一次传达给我们一个乐观信息,也是我们自己的选择——暂缓手术,继续观察——第一次获得医生的首肯。
     
     我们全都大松一口气。尽管如此,我还是告诉自己,千万不可过分乐观,尤其不能认为自己已经转危为安。我们只能庆幸迄今为止没犯错误,同时也更加相信,疾病猝然降临之时,不恐惧、不惊慌、不盲目跟从医生的指挥棒到处乱撞,比任何灵丹妙药都重要。
     
     才过了20个小时,周良辅大夫的乐观判断就遭到挑战。
     
     “波谱检查在恶性肿瘤确诊方面的意义没有那么大。”黄峰平大夫针对周良辅的诊断表达了完全不同的看法。
     
     黄大夫是上海华山医院副院长,他是周的上级。就像周良辅大夫一样,这也是我们第二次请他会诊。他不同意周大夫的分析,尤其不能同意脑袋里的病灶是“炎症”的说法。那个促使周良辅大夫改变看法的波谱检查结果,在他看来,不是一个意义重大的新证据,也不能改变他在几周前上海会诊时的结论——“恶性肿瘤”。
     
     不过,考虑到几周来我的病情进展缓慢,他又补充说:“恶性程度较低,在2~3度之间。”
     
     在这一点上,他和大多数专家不谋而合。与众不同的是,他格外看重我的左肺上叶的病灶。我知道,到目前为止,几乎所有医生都把注意力集中于我的脑部病灶,只有他对我的左肺表现出强烈担忧。后来的事实证明,这是一个相当有预见性的担忧。可在当时,我对肺部病变没有任何感觉,而颅内病灶带来的全身不适却时刻困扰着我。我们内心的紧张和焦虑全都指向脑袋。
     
     黄峰平大夫用一句话结束了那次午间会诊:“最终确诊还是要靠活检。”
     
     事实上,医学界目前也只有这一点能够统一。我们终于明白,迄今为止我们所作的所有血液化验和影像检测——X光透视、CT扫描、核磁共振扫描、波谱扫描、PAT扫描,都只是个参照。如果不让医生弄破我的脑壳,把脑仁取出一块,就永远也不会知道里面那些东西到底是什么!
     
     于是我们开始详细讨论医生的一项建议——实施脑穿刺手术,取出活体检验。不过,很快就放弃了。一想到要在自己丈夫的脑袋上钻个洞,还要把一个钩子插进脑浆里去,晓东就不能忍受:破坏了正常的脑组织怎么办?弄断了脑神经怎么办?会不会带来永久性的后遗症?会不会刺激癌细胞的生长?又会不会把癌细胞牵扯到别处,留下转移的祸根?就算你知道了脑子里的东西是个什么,又能怎么办?最糟糕的是,即使你让医生把脑壳打开,他们还是有可能争论不休。
     
     我们曾这样问医生:“做活检就肯定能100%确诊么?”
     
     “不能肯定。”医生很肯定地说,“即使是活检,也不是没有误诊的可能。”
     
     我们继续奔波,恨不得遍访天下所有名医。一番周折之后,我们见到了北京宣武医院神经介入中心的主任凌锋。也许是为了避免先入为主的成见,她在我的那些胶片上花的时间特别长。在一阵漫长的沉默之后,她终于把眼睛从胶片上抬起来。她说,在“波谱扫描”的所有胶片中,只有两张可以和早先的胶片加以对比。但是切片的位置和角度还是有细小差异。所以,不能据此判断病灶部分缩小了,“但至少可以说没有长大”。
     
     好了。我们得到了第一个结论。清晰,而且有说服力。
     
     然后她开始讨论第二个问题,也是我们更加急切地想知道的:这到底是个什么东西?
     
     “不像是占位性病变。”她单刀直入,一点也不含糊。
     
     她试图用普通人能够理解的语言来代替“占位性病变”这个医学术语。“如果是肿瘤,不管是原发的,还是转移的,它都会把别人的位置占据了。把正常的脑组织挤压到一边去。但是……”她停下来,用手指点胶片,“这里,这里,还有这里。小脑的纹路正常。挤压不明显。这是不像‘占位性病变’的理由。”
     
     然后,她把注意力转向病人,开始仔细询问头部和全身的症状,当她知道这些症状在过去几周没有更加严重,其中有一些甚至还明显减轻了,就显示出一种特别的关注。这些情况我们曾对见到的每一个医生叙述,但是他们不是不相信,就是完全忽略不计。只有她,把这些作为诊断的重要参照。
     
     “如果是‘占位性病变’,不会没有治疗就越来越好转。”她总结道,“从片子和本人症状来看,不支持‘占位性病变’。”
     
     她说完了!就这么简单?
     
     这一番话清晰和精确,而且证据确凿。然而好消息来得过于突兀,叫人有些难以置信。我们遭遇了太多的失望,不能不小心谨慎。这是一个可以让我死而复生的转折点吗?可是所有那些悲观主义者们的结论,不也是斩钉截铁的吗?胶片上面赫然存在的那个乒乓球般的病灶,又怎么解释呢?
     
     凌锋大夫又开口了。她的眼睛也在盯着那个“乒乓球”,就像是看穿了病人的疑虑。不过,更可能是职业天性驱使她在为对立观点寻找理由。她说,从形态上看,病灶部位比较圆,特别规则。经过增强扫描之后,边缘有增强反应。这些都可以成为判定“肿瘤”的理由,也是她不能排除“肿瘤”的理由。
     
     她一再提到“理由”,这令我信服。像所有病人一样,我很在乎诊断结论。但是,在听了那么多完全对立而又不容分说的结论之后,我现在更感兴趣的是导致结论的理由。凌锋大夫的“一家之言”的确有一些很难质疑的理由。而且,如我所期待的那样,她还能为不同的观点寻找依据,这反而让我对她的为人更加信任。
     
     最后,她建议我们把观察时间延长至三个月。
     
     “观察。观察很重要。”她说。
     
     这时候,她的样子看上去更像个善解人意的医疗顾问。她考虑到我们的所有顾虑,也考虑到病情发展的各种可能性。她说,病人的症状有好转,至少没有证据证明是在恶化,所以,观察不会带来新的风险。老风险当然还存在。恶性肿瘤的特点是长得特别快。如果是这样,提前三个月手术也没有意义。做了手术都有后遗症,还来不及恢复又转移了。“所以,观察几周。如果症状加重,可以随时做手术。如果症状不加重,或者好转,就等三个月再做一轮检查。”
     
     尽管我们仍然不能肯定脑袋里究竟发生了什么,但我们还是从这次会诊中得到了一些相当确定的信息:
     
     1,乐观的诊断结论是有根据的,就像所有最绝望的诊断也有根据一样。
     
     2,所有医生都同意一件事:如果那是恶性肿瘤,将迅速恶化,尤其不可能在不经治疗的情况下好转。
     
     3,没有证据显示我的病情在过去六周里迅速恶化。
     
     我们继续观察。因为支持我们的医生又增加了一位,所以日子过得更有信心。就这样又挺了两周,国外几位专家第二次会诊的结果传到北京。他们把最新的“波谱扫描”同首次核磁共振胶片加以对照,结论如下:
     
     1,脑病灶是原发肿瘤或者炎症,可能性各为50%。
     
     2,在临床中,酷似肿瘤而实际上是炎症的病例,低于2%。
     
     然而比影像诊断更重要的是他们传递过来的专业经验。他们说,
     
     看片子是重要参考,但更重要的看病人的症状。炎症往往是突然发作,又渐渐好转。而肿瘤的症状是身体渐进式的出现不适,并且越来越厉害,不会自行好转。
     
     我忽然明白,在这条漫长曲折的诊断之路上,所有医生在起点并无明显差别——都认定我的机会低于2%。差别发生在几周之后,大部分中国医生不在乎我的症状演变,只把胶片奉为金科玉律;而少数中国医生和所有外国医生会认真倾听病人的陈述。他们肯把“良性”的概率从“低于2%”提高到“50%”,不仅仅是依据影像,而且还充分考虑了病人的症状。
     
     奇怪的是,我本人从没有出国就诊,也没见过那些外国医生!我整天都在中国医生的眼皮子底下,喋喋不休地讲述我的病情!可是为什么在那么多的中国医生那里都不能得到回应?我苦思数日,终于有了答案。原来医生也可以分为两种:一种医生只相信自己,另外一种医生也相信病人;一种医生只把病人当病例,另外一种医生把病人当人。
     
     最后,也是最要紧的,我还更全面地理解了“观察”的含义。根据凌锋大夫的说法,它不仅要有病人自己的感觉,还要依靠医生的临床检查。用不了多久,我便意识到这个建议的价值:这不是简单的治疗方法,而是在为我们选择治疗方向。
     
     这是我的不幸之中的大幸。因为,对于一个癌症患者来说,选择治疗方向要比选择治疗方法更加重要。

   第8节倾听自己的身体

     我们每天的生活中多了一项内容:我把自己的感觉详细描述出来,晓东在日记中一一记录。我们一丝不苟地执行着凌锋大夫所说的“观察”,也就是国外专家提醒我们的“更重要的是看病人的症状”,态度虔诚,甚至有些愚笨。如今翻看这些日记,对照前因后果,我才发现,它对我们没有误入所谓“不惜一切代价也要治”的歧途,竟是必不可少的环节。所以,如果有哪一天医生突然宣布你得了癌症,我会强烈地建议你也像我一样,不仅倾听医生的话,也仔细地倾听自己的身体在说什么。
     
     每天清晨醒来,我静静地躺在床上,缓缓移动四肢,深深吸气,感觉到气流经过喉咙进入胸腔、大脑和腹部,流向全身,再慢慢地把体内的空气吐净。如此反复数次,随着空气的流动,仔细体会头颅的疼痛沉闷是轻了还是更重了、身上有没有出现新的不适。然后仰面向着天花板,睁开双眼,辨别屋顶灯的圆形轮廓,又以两边墙壁悬挂的镜框作为参照,依次侧目斜视左右,这样可以清晰地辨别影像重叠和视觉眩晕有没有变化。我发现,当我将今天和昨天比较时,似乎感觉不到任何变化,但我若将这一周和上一周比较,竟有症状减轻的迹象,至少没有像医生预言的那样日益恶化。我能看到眼前物体的旋转移动变得缓慢,双影逐渐合一,尽管仍然头痛脑涨,但已经变得可以忍受。我不再眩晕,也不再呕吐。我渐渐地感觉到睡梦和清醒之间的界限。
     
     我为此高兴,似乎看到了希望。不过,每当我对医生述说这种种迹象时,他们看着我的眼睛就会条件反射般地投射出一种怀疑和不屑。他们不关心我的叙述,也不相信。看我迟迟不肯接受手术,还没完没了地要求他们做出这样那样的解释,他们就理所当然地把我当成一个讳疾忌医而又自作聪明的人。
     
     “你也是个有文化的人啊。”天坛医院神经外科一位医生说这话的时候,看着我的眼神怪怪的。他们的目光这么包围着我,带着嘲讽和轻蔑。
     
     可是我的身体深处仍在发出自己的声音,微弱但却清晰可鉴,没有任何怀疑的目光可以淹没。我不是医生,对于癌症的来龙去脉,完全不懂。不过,说到身体里面细致入微的演变,我相信,无论是医生还是他们手中的现代仪器,都不会比我更有发言权了,因为他们不会比我更了解我自己的身体,他们也不会像我的妻子那样,为我记下一点一滴的情节,悉心对照:
     
     --今天早上第一眼看上去又有重影。头的轻松感没有那么明显,但还不错。上午感觉没有昨天好,但比前天好。下午和原来差不多,脚底的感觉比原来稳了。转身时原来有旋转眩晕感觉,今天有好转。
     
     --今天的感觉比较好。没有任何比前一天明显不好的感觉。
     
     --今天的感觉没有那么好。他说甚至不如昨天。早上醒来看天花板灯,第一眼又出现重影,但很快又是一个影。左右斜视,前几天往右边斜视觉得接近正常了,今天又不太好。往左边斜视一直不好。
     
     --今晨醒来视觉和昨天差不多。但头部感觉比较轻松。头重的感觉有缓解。
     
     --今早起来全身感觉比昨天好。脑子比较轻松。上午感觉也比较好。视觉没变化。仍畏光。开始戴墨镜,觉得舒服些。食欲很好,早中晚饭前饥饿感强烈。
     
     --今天我看到他走路的背影。突然有一个强烈的感觉。他走路的姿态已经接近于他的正常姿态了。除了速度慢一点。人说病来如山倒,病去如抽丝。现在他回复的速度非常慢,但仍在一点点地好转,虽然离正常还差得很远。
     
     --近来他的耳朵越来越敏感,害怕人大声说笑。害怕公共场所的嘈杂。我担心,这是不是脑瘤有新发展侵害了他的听力?
     
     --他今天说,眼睛斜视时的感觉有好转。这是第一次。
     
     --今天第一次一个人下楼散步。感觉有些累。他说,像走了很长的路,但回来坐下后很快恢复了体力。
     
     能够成功地独自行走,在我们看来是一个标志性的进步。它似乎确凿无疑地证明了我的症状正在好转。
     
     “走了40分钟,”我对晓东说,“一个人!”
     
     我自豪地宣布:“从今天起我不再需要别人搀扶了。”
     
     我们坐在桌前,喝苹果汁,谈论着除了反复咀嚼医生宣布的坏消息之外我们还能做点什么,也说起我这第一次“放单飞”的感觉。“有些累,”我不得不承认,“就像走了很长很长的路。”
     
     “你看,我每个星期都在进步。”我说:“开始两周只能卧床不起;接着的两周,可以靠着衣柜站起来;然后呢,可以扶着墙壁挪动脚步;然后又可以被人搀扶着走到院子里去,现在,我居然能够独自行走了。也许……也许有一天我真的可以重返滑雪场呢。”
     
     这些都是事实。医生也许会不以为然。他们会说,这不过是感觉,不科学,也不严谨。但是无论如何,它们给了我巨大的鼓舞,也感染了晓东。她在当天的日记中再次流露出快乐的情绪。她说,这是我们“今天最大的收获”。
 

责任编辑: 宋云  来源:凌志军 转载请注明作者、出处並保持完整。

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